“O 40% dos familiares de doentes de alzhéimer teñen problemas económicos polos coidados”

A neuróloga do CHUS Susana Arias advirte que os casos de demencia están aumentando e o seu impacto "será brutal"

As enfermidades neurodexenerativas ocupan o terceiro lugar na incidencia das causas de mortalidade en Galicia. Dentro das demencias, o alzhéimer —que supón o 70% dos casos— estímase que afecta a máis de 70.000 galegos. Este número de pacientes, que os expertos prevén que se multipliquen exponencialmente nos próximos anos, levan canda si un grande impacto socioeconómico que se debe afrontar dende a prevención.

A neuróloga do Hospital Clínico Universitario de Santiago e profesora asociada da Facultade de Medicina da Universidade de Santiago (USC) Susana Arias Rivas explica a situación actual dos casos de deterioración cognitiva e de demencia na comunidade.

Publicidade

—Galicia conta cunha poboación avellentada que, segundo os expertos, é moito máis proclive a padecer doenzas neurodexenerativas. Con máis de 70.000 persoas con alzhéimer, cal é a situación con respecto a España e ao resto do mundo?

—A nivel mundial estimábase que en 2019 había no mundo case 57 millóns de persoas que vivían con demencia. Espérase que esta cifra se triplique de cara ao ano 2050, alcanzando 150 millóns de suxeitos que padezan algún tipo de deterioración cognitiva. Ademais isto dáse máis en mulleres que en homes.

Publicidade

En España, e na maioría dos países europeos, non existe un rexistro do numero de persoas afectadas por esta deterioración cognitiva, como pode existir con outras enfermidades. Pero no ano 2020 a Sociedade Galega de Neuroloxía publicou O libro branco das demencias de Galicia tentando facer unha foto do que había naquel entón en recursos sociais e sanitarios.

Tendo en conta unha aproximación das cifras de doentes que había en cada área de xestión integrada do Sergas viuse que existían máis de 70.000 individuos con deterioración cognitiva na nosa comunidade. A incidencia de enfermidade de alzhéimer estableceuse nuns 8 casos novos por cada 1.000 habitantes cada ano en persoas maiores de 65.

—Ademais da idade, que outros factores afectan a Galicia para que se dean estes datos tan alarmantes?

—En agosto deste ano a Comisión Lancet publicou, dentro da prevención, intervención e coidado das demencias, os 14 factores de risco que poderían diminuír a prevalencia e incidencia destas doenzas. Algúns dos máis destacables son, por exemplo, a nivel educativo. Temos que promulgar unha educación de calidade para todos, xa que un baixo nivel educativo vai ligado a unha baixa reserva cognitiva. Se temos unha gran capacidade cognitiva (falar  arios idiomas, educación superior, tocar un instrumento) a perda é menor e os síntomas poden aparecer máis tarde. Se botamos a vista atrás, hai 60 anos en Galicia a capacidade de acceso a unha educación media ou superior era inferior ao que é hoxe en día.

Tamén se produce un illamento por perda de funcións sensoriais, sobre todo a auditiva ou visual. Isto fai que non nos decatemos ben das cousas que pasan e iso contribúe á deterioración cognitiva.

Logo están os factores máis clásicos como a hipertensión arterial que contribúe sobre todo á demencia vascular. Mais tamén afectan doenzas como diabetes, obesidade ou o consumo de estupefacientes, alcohol ou tabaco, o sedentarismo, o illamento social, mala calidade do sono e mesmo a contaminación ambiental e, por suposto, os traumatismos cranioencefálicos.

“En 2050, haberá 150 millóns de persoas con algún tipo de derioración cognitiva”

—Coñecendo os datos aproximados das demencias, pódese calcular o impacto socioeconómico que implican?  

—Si, temos que ter en conta, por unha banda, os custos directos. Existe algún informe que fala de que os globais superarían o billón de dólares ao ano. A medida que a prevalencia da enfermidade aumente, os gastos tamén o farán. Isto levará a que se teñan que implementar políticas preventivas para tentar diminuír esa incidencia e que retrase a aparición da enfermidade.

En España dise que o custo pode chegar aproximadamente case aos 21.000 millóns de euros anuais. Actualmente, cos tratamentos que temos hoxe en día, sen contar as novas terapias, suporía un custo aproximado de 25.000 euros por doente.

Pero isto é punta do iceberg, porque existen máis custos ocultos derivados dos coidados que precisan estes doentes con alzhéimer, que precisan unha atención constante en etapas avanzadas. As persoas coidadoras ou teñen que deixar o seu traballo ou buscar un profesional ou centro que axuden co doente. Estes custos non están sumados aos custos iniciais que son máis sanitarios.

Como asumen as familias este impacto? De que xeito lles afecta?

—Case o 40% dos familiare de doentes de alzhéimer recoñecen ter problemas económicos derivados dos coidados.

Moitas veces a familia do doente recibe este diagnostico sen saber moi ben que facer. Os sanitarios sempre aconsellamos que se dirixan a un traballador social para coñecer de primeira man os recursos dispoñibles e as dificultades que poderán aparecer. Ademais, tamén aconsellamos comezar a planificar todos os trámites da lei de dependencia, porque tarda moitos máis meses do necesario en resolverse.

Cabe destacar tamén a figura do coidador, xa que cumpre co seu papel 24 horas ao día, polo que tamén son precisas para esta persoa unidades de descanso. Existen diferentes estratexias de política social como a de “respiro”, na que o doente pode quedar un fin de semana nun centro adecuado para que o coidador principal teña algo de tempo libre.

Alén disto, tamén existen grupos terapéuticos para as persoas coidadoras —xa que sofren os mesmos problemas psíquicos e físicos derivados deste coidado—  cos que conseguen rachar o illamento e compartir entre eles estas experiencias.

“Cada tres segundos diagnostícase un caso de deterioración cognitiva”

—Cunha previsión de gran aumento da incidencia, se non se actúa dende a prevención, este impacto socioeconómico pode ser aínda maior.

—O impacto socioeconómico será brutal, porque dise que cada tres segundos se diagnostica no mundo un doente con deterioración cognitiva. E temos que ver todo o que se nos vén froito da investigación, obviamente moito máis beneficioso, pero que vai facer que aparezan terapias cada vez máis custosas.

Os novos fármacos aprobados, de infusión intravenosa a nivel hospitalario, van provocar un cambio importante nos custos derivados do tratamento da enfermidade. Non só porque hai que facelas a nivel hospitalario senón porque implican un seguimento especial, o que fará que os custos medren a nivel exponencial.

Falando de fármacos, Europa aprobou este mesmo ano un novo medicamento contra o alzhéimer que suscitou bastante polémica.

—O último fármaco previo a este que se aprobou para a demencia foi case no 2003, a memantina. Dende entón apareceron fármacos menores pero non modificadores claros do curso da enfermidade. Dende entón fíxose moita investigación en terapias, sobre todo antiamiloide, una das proteínas causantes dos conglomerados que levan ao alzhéimer.

O primeiro que se aceptou neste ámbito foi no ano 2021, que o fixo a Administración de Alimentos e Medicamentos estadounidense (FDA en inglés). Houbo moita polémica nisto porque os seus resultados baseábanse fundamentalmente en que baixaban os parámetros biolóxicos —había menos amiloide, fundamente medido nunha proba de imaxe— pero iso non se traducía nun claro beneficio sintomático para o doente, que é o que os clínicos realmente queremos ver.

Este foi o primeiro dos fármacos antiamiloide que xurdiu, pero dende entón apareceron outros: Aducanumab, Lecanemab y Donanemab. 

“O novo fármaco contra o alzhéimer non será a cura definitiva pero abre unha porta á esperanza”

O lecanemab aprobouse tamén en EEUU, pero cando se tivo que aprobar pola Axencia Europea do Medicamento entre xuño e xullo deste ano, dixeron que non, porque aparecían moitos efectos secundarios. Este limpaba o amiloide, pero os pacientes tiñan moitos ARIA (anomalías de imaxe relacionadas coa limpeza do amiloide), como edemas ou hemorraxias.

Despois pediuse unha revisión dese informe e o pasado mes de novembro decidiron aprobalo, pero en determinados suxeitos. Viron que as persoas que tiñan as dúas copias do xene ApoE4 tiñan un maior risco de efectos secundarios. O que dixeron foi que se aprobaba pero só para aquelas que teñan unha ou ningunha copia deste xene e que estiveran en etapas iniciais da doenza, non en fases medias ou avanzadas, que por desgraza é o momento no que tenden a chegar os doentes á consulta.

Este fármaco non está comercializado en España ou noutros países da UE, porque ten que pasar por uns trámites que farán que ata dentro dun ano ou ano e medio non se poida dispoñer del. 

Esta será a cura definitiva? Non, pero abre unha nova porta de esperanza xa que unha porta leva a outra. Estase desenvolvendo moita investigación, buscando biomaracadores biolóxicos para poder diagnosticar a enfermidade canto antes. Polo que será unha oportunidade excelente.

—Menciona que moitas diagnoses danse cando os danos xa son avanzados. De que xeito se pode previr isto?

—Por outro lado tamén teríamos as probas de imaxe. Determinados exames de medicina nuclear detectan a presencia destas proteínas no cerebro. Identificar isto, previo á aparición da clínica, faría que se puidese tratar os doentes en fases máis iniciais da enfermidade.

Estas probas están indicadas para facer como se fai coas campañas de cancro de mama? Non, porque non existe a dia de hoxe un tratamento modificador real do curso da enfermidade. Incluso estas terapias antiamiloide, non cambian ou eliminan a deterioración cognitiva. Fano máis lento que os suxeitos que non as reciben, pero a doenza segue a existir.

—As investigacións están a avanzar neste campo?

—Si, existen grupos moi importantes en Galicia que están a realizar investigacións sobre a demencia e o alhéimer, tanto a nivel de biomarcadores en sangue e en probas de imaxe. Non quero mencionar ningún concreto, porque non quero deixarme algún atrás, xa que todos teñen a súa importancia.

Gloria Montenegro
Gloria Montenegro
Graduada en Xornalismo pola Universidade de Valladolid. Comezou a súa andaina profesional en Faro de Vigo e Si Radio de Galicia. A súa experiencia profesional levouna polas redaccións de Nós Diario e Metropolitano.gal, mais tamén pola comunicación de festivais como Revenidas ou de grupos como Banda Crebinsky. Sempre cunha cámara de fotografía na man, retratou artistas como Rodrigo Cuevas ou Tanxugueiras.

DEIXAR UNHA RESPOSTA

Please enter your comment!
Please enter your name here

Este sitio usa Akismet para reducir o spam. Aprende como se procesan os datos dos teus comentarios.

Relacionadas

O Living Lab de Vigo pon en marcha o testeo colaborativo de solucións tecnolóxicas para a saúde

O proxecto internacional conta con oito propostas innovadoras en desenvolvemento para tratar pacientes con Alzheimer e demencia

Unha análise de sangue e un novo escáner cerebral detectan sinais de alzhéimer anos antes dos síntomas

Os resultados de dous estudos publicados en 'The Lancet' abren novas posibilidades para mellorar o diagnóstico precoz da enfermidade neurodexenerativa

Investigadores galegos redefinen as pautas de extubación despois dunha operación por ictus

O estudo, coordinado polo IDIS e o CHUS, mostra que, contrario ao que se pensaba, adiantar o espertar do paciente non mellora a recuperación funcional

A USC e Cambridge descobren un mecanismo clave na neurodexeneración e na neuroreparación

O traballo publicado en 'Nature' suxire un cambio de paradigma na comprensión de enfermidades como a esclerose múltiple, o alzhéimer e o párkinson