A bacteria que me ensinou a vivir

No 2003 unha bacteria cambiou a miña vida. Ou mellor dito, e tendo en conta que por aquel entón tan só tiña tres anos, marcou o que sería a miña vida. Con tan só tres anos aprendín que a liña entre a vida e a morte é realmente moi fina, tan fina que no 2003 quedou completamente desdebuxada en varias ocasións ata non poder diferenciar un estado doutro. No 2003 unha bacteria converteume na activista romántica que son hoxe e ensinoume a importancia de vivir cada día coma se fose o último, porque non hai ningunha lei universal que nos garanta que imos chegar a vellas. Pero non adiantemos acontecementos. Esta tribuna nace da necesidade de visibilizar a endocardite infecciosa, da que están a aumentar os casos dende a pandemia, tal e como explico nesta reportaxe.

No 2003 os meus pais non sabían que me pasaba. A súa filla, a primeira aínda por riba, deixou de falar e case andar de súpeto. O pediatra, un home preocupado, fixo todas as probas que se lle ocorreron, pero ningunha amosou un ápice de luz e, tras un desmaio na súa sala de espera, decidiu que o mellor era ingresar a esa nena que ata aquel momento sempre gozara de boa saúde: ata 2003 non tivera nin medio catarro. Ese primeiro ingreso foi nun hospital privado e o veredicto médico foi que se trataba nada máis e nada menos que dun “ataque de mimo”. Un ataque de mimo súper potente, pois dun día para outro esa nena de tres anos entrou en coma. O diagnóstico entón foi outro: ninguén tiña nin idea do que me pasaba e o único que si sabían con certeza era que nun hospital privado non podían tratarme. Foi entón cando os meus pais tiveron que pedir a alta voluntaria e levarme ao hospital Materno-Infantil, onde me salvaron a vida.

Publicidade

Pero, novamente, estou adiantando acontecementos e non serei eu quen faga spoilers (aínda que o feito de que estea escribindo estas liñas probablemente xa te daba bastantes pistas). No Materno tampouco foi sinxelo o diagnóstico. Ter febre alta e perder a consciencia non é síntoma único dunha doenza, se non máis ben todo o contrario. Pasaron os días e o meu corpo colapsou e pasei a vivir nunha sorte de limbo entre a vida e a morte onde as máquinas da UVI eran as únicas que me mantiñan con vida (ou, se nos poñemos místicas e románticas, as miñas ganas de vivir). Entón, nun ecocardiograma descubriron á causante de todo: unha bacteria. Un estreptococo que levaba semanas vagando polo meu sangue e que, loxicamente, tendo en conta que bombea sangue, chegara ao corazón. Meus pais descubriron entón o difícil que é conseguir un corazón para unha nena pequena, e o dilema moral que implica desexar con todas as túas forzas algo que para outros pais implicará unha traxedia, a mesma que ti tratas de evitar. Sexa como fose, ese corazón nunca chegou, non había suficiente tempo como para agardar por un. Así foi como me convertín na primeira nena supervivente no Estado español dunha técnica bastante experimental por aquel entón: a cirurxía de Ross. Os fans da serie House descubristes este procedemento máis ou menos polo 2017; eu, algo antes.

A Unidade de Cardiopoatías Conxénitas do CHUAC comezara as súas andanzas apenas dous anos antes. De ter nacido, ou enfermado, pouco antes, moi probablemente non estaría escribindo isto. Hai quen fala de milagres, a min gústame ser agradecida coas persoas que con anos de estudo, paixón e bo saber facer conseguiron salvar a miña vida, e sen dúbida a de tantas outras nenas e nenos dende entón.

Publicidade

A endocardite non é doada de diagnosticar. Hai unha sorte de probas que poden facer se cren que podes ter unha bacteria no sangue, como nun primeiro lugar, un hemocultivo. Se dá positivo toca descubrir se está xa no corazón, noutro órgano ou tecido, ou se chegastes tan a tempo que cun pouco de antibiótico estarás curada. E, contrariamente do que moitas podedes estar cavilando agora mesmo, non se coñecen as causas concretas da enfermidade. Crédeme, levo preguntando que podo facer para non volver enfermar en cada revisión dende o 2003. A anatomía do teu corazón, se tes patoloxías previas ou algunha válvula transplantada, suma puntos para poder ter unha endocardite nalgún momento. E, polo menos no meu caso, non houbo dúas sen tres.

E é que tan só un ano despois deste gran susto que mudou a miña vida, a dos meus pais e, sen dúbida, marcou a da miña irmá, que xusto nacera, volvín enfermar. Se existiran os vampiros probablemente xa me terían convertido, porque, no que ás bacterias respecta, o meu sangue debe saber xenial. Este outro ingreso foi menos traumático. Xa coñeciamos ao persoal sanitario, confiabamos nel e eu realmente vía o hospital Materno como un segundo fogar estraño, onde había unha sala chea de xoguetes e algunha enfermeira deixábame facer de recepcionista co teléfono da planta. Unha realidade que, sen dúbida, normalicei, igual que as revisións médicas cada poucos meses, ter que poñer vacinas para todo (esas que adoitan poñerse só as nosas avoas), non poder facer a metade das cousas de Educación Física ou ter unha cicatriz que separa o meu tronco en dous. Todo era normal para min ata que descubrín que as miñas compañeiras e compañeiros da clase si podían correr, non ían apenas ao médico (nunca lles fixeran unha eco e non escoitaran os seus propios latexos saír dunha máquina!) e a miña cicatriz era algo que, segundo nenos e algún que outro adulto, debería ser causa de vergoña. E mentiría se dixera que nunca o foi e que o orgullo que sinto hoxe en día por ter sobrevivido a dúas operacións complexas de corazón acompañoume sempre.

Anos despois de todo isto, e xa cunha vida normal… Ben, normal para min, claro: visitas ao servizo de cardioloxía unha vez ao ano, poder facer deporte pero sempre moderado, ser paciente de risco para practicamente todo, tomar máis pastillas ao día que os meus avós… Xa sabedes, normal. O caso é que pasaron 17 anos sen sobresaltos, sen sustos, sen lembrar que a tendencia a que algunha outra bacteria decidira dar un paseo polo meu sangue seguía alí. A finais do 2019 todo mudou de novo. E esta vez, por poñerlle, como diría Bad Bunny, algo de sazón ao asunto, a bacteria decidiu que o corazón non era suficiente, e que era moito máis divertido instalarse tamén na articulación sacroilíaca. Durante meses, a dor e o medo a que estivera instalada na medula, co risco que iso implicaba, tivéronme completamente inmóbil e enmorfinada cunha bomba de antibiótico 24 horas ao día mirando ao branco teito nunha cama da planta de infecciosas do CHUAC. Case 4 meses despois, tras moitas probas e despois de estar seguras de que xa non había bacteria, puiden volver á casa (xusto cando comezaba a pandemia, pero esa é outra historia). 

Clinicamente falando, o peor ingreso foi sen dúbida o primeiro. Para min, o peor sen dúbida foi o último porque non é o mesmo vivir as cousas con tres anos que con vinte. Deter a túa vida por completo en plena etapa universitaria, volver a ser consciente da fina liña entre a vida e a morte, non saber se volverás camiñar algún día e poder dicir con vinte anos que odias a morfina son cousas que ningunha de nós deberiamos experimentar nunca. Pero aínda así, cando lembro todo isto, non sinto medo: sei con bastante certeza que volverei enfermar de endocardite nalgún momento da miña vida, pero tamén sei que dende o 2003 a esperanza de vida das persoas con esta tendencia ou afección mellorou notablemente, e pode soar a auténtica tolemia pero crédeme novamente se vos digo que penso vivir ata os 120 anos. Os avances médicos, tanto no diagnóstico coma no tratamento desta enfermidade, fanme sentir tranquilidade, confianza e un agradecemento enorme cara a un sistema sanitario en constante evolución. Só agardo que, entre todas, saibamos coidar á sanidade como ela coida de nós. Porque crédeme se vos digo que non sabemos o importante que é a medicina ata que realmente a necesitamos e, se non a coidamos antes, corremos o risco de que unha bacteria, pequena pero matona, esvaeza esa fina liña entre vida e morte para sempre.