Máis de 27.000 galegos teñen unha Enfermidade Inflamatoria Intestinal (EII), segundo a Asociación Nacional de Informadores da Saúde. As consultas médicas cada vez reciben máis pacientes por estas afeccións e, con este aumento no número de doentes, vólvese patente a necesidade de ofrecer unha atención especializada. A esta fin, existen en Galicia múltiples unidades monográficas destinadas en exclusiva ao tratamento e seguimento de persoas afectadas por unha EII.
As áreas sanitarias de Pontevedra, Santiago e Ferrol foron pioneiras na comunidade: contan con case dúas décadas de experiencia no tratamento especializado e multidisciplinar das EII. Daniel Carpio, dixestólogo responsable da Unidade de Enfermidade Inflamatoria Intestinal da Área Sanitaria de Pontevedra, conta que o comezo non foi doado: “Os pacientes estaban dispersos en diferentes especialidades e era necesario centralizalos. Ademais, facía falta un enfoque multidisciplinar, con cirurxíans, radiólogos… Foron pequenas barreiras que fomos superando”. Agora, o que no seu momento foi un reto administrativo e loxístico, é unha realidade en toda Galicia.
Crohn e Colite Ulcerosa: que son e que implican
As EII están compostas por un grupo de entidades clínicas intestinais inflamatorias crónicas idiopáticas, como sinala a Organización Mundial de Gastroenteroloxía (WGO, polas súas siglas en inglés). O seu equivalente nacional, a Asociación Española de Gastroenteoroloxía (AEG), apunta que hai varias afeccións que se engloban no concepto de EII: a colite ulcerosa, a enfermidade de Crohn, a colite inclasificada, a colite microscópica e a reservorite. En termos xerais, as doenzas máis representativas das EII —e, en consecuencia, aquelas nas que se centran as unidades de atención especializada— son a colite ulcerosa e a enfermidade de Crohn.
Estas patoloxías comparten unha sintomatoloxía asociada a danos inflamatorios en diferentes puntos do tracto gastrointestinal. O responsable da Unidade de Enfermidades Inflamatorias Intestinais en Santiago, Manuel Barreiro, sinala que, malia ter síntomas que se superpoñen, hai factores que permiten diferenciar unha da outra. “Afectan a diferentes partes do tubo dixestivo. Ademais, os seus gromos preséntanse de forma diferente”, explica, e aclara: “En ambos casos existen cadros diarreicos. No caso do Crohn, isto vai acompañado de dor abdominal. En cambio, nun gromo de colite as feces van con sangue e moco“.
O proceso do diagnóstico
O día a día nunha unidade especializada en EII pasa por informar a pacientes novos e seguir a evolución daqueles que xa levan un tempo na consulta. Carpio explica que o habitual é que os doentes sexan derivados de atención primaria á sección de dixestivo e, de aí, cheguen ás unidades especializadas baixo a sospeita de EII. O cadro clínico inclúe síntomas dixestivos crónicos, habitualmente unha diarrea ou unha dor abdominal prolongadas no tempo, e acompañadas doutros factores como resultados rechamantes nunha analítica ou perda de peso.
“A proba diagnóstica estándar é a colonoscopia, pero cada vez usamos máis técnicas radiolóxicas como a ecografía magnética”, explica Carpio. Barreiro engade que a colonoscopia é abondo para identificar a colite ulcerosa, pero no caso da enfermidade de Crohn pode ser un proceso menos directo, e aí é onde se empregan técnicas complementarias como as ecografías.
O impacto das terapias biolóxicas
Cando o paciente conta cun diagnóstico definitivo, o seguinte paso é comezar o tratamento. O responsable da unidade da área de Pontevedra sinala que parte da necesidade de configurar estes espazos de atención especializados reside en que estas enfermidades, que, como apunta, cada vez teñen máis frecuencia na poboación, requiren un manexo específico por tratarse de patoloxías complexas. Parte diso é saber empregar determinados tratamentos biolóxicos que requiren un grao de especialización.
“Os tratamentos biolóxicos para as EII foron unha revolución. Ata a súa chegada, as opcións farmacéuticas eran moi limitadas. Pero agora xa contamos con 10, 12 fármacos específicos para isto”, asegura o doutor. Estas substancias bloquean moléculas específicas para tratar de controlar a inflamación e limitar o efecto do sistema inmunolóxico. “Os primeiros foron os anti-TLF, que apuntaban o factor de necrose tumoral (TLF)”, sinala. Manuel Barreiro concorda coa importancia deste tipo de terapia: “Son fármacos feitos a través de proteínas máis humanizadas que baixan a inflamación e que se poden receitar de forma crónica, a diferenza dos corticoides. Pero son caros e de administración hospitalaria, non se poden conseguir en farmacias”.
Un seguimento personalizado
No caso dos doentes que seguen terapias biolóxicas, que, como explica Barreiro, son máis da metade, hai que realizar un seguimento próximo. “A enfermeira veos cada dous ou tres meses, e nós [os dixestólogos], cada catro. Por suposto, se teñen un gromo veñen antes”, conta. O doutor engade que aqueles pacientes aos que non se lles administran tratamentos biolóxicos teñen un seguimento máis relaxado, con consultas anuais e a posibilidade de ir ante calquera gromo ou complicación.
Así e todo, ningún dos dixestólogos esquece a importancia de seguir outras pautas xerais. “Deben evitar o tabaco, os ultraprocesados e tratar de exercitarse“, explica Carpio, que tamén advirte contra as terapias alternativas: “Ningunha ten unha eficacia suficiente para xeralizar o seu uso”.
A complexa realidade de vivir cunha EII
O Crohn e a colite ulcerosa son enfermidades crónicas. “Son para toda a vida, non desaparecen. Tratamos de darlle esta mensaxe aos nosos pacientes, porque iso require que o tratamento sexa crónico. Se se suspende, a enfermidade volve desenvolverse”, asegura Carpio. O doutor é optimista cara ao futuro do manexo das EII, pois hai varias liñas de investigación enfocadas en propoñer novos tratamentos. Así e todo, polo de agora, vivir cunha EII é un reto que condiciona todos os aspectos da vida dos pacientes. Barreiro ten claro o seu alcance global na experiencia dos doentes: “Tanto se están estudando como se están traballando, unha EII impídelles facer vida normal“.
Ángela Paz, presidenta da Asociación Socio Sanitaria de Enfermidades Inflamatorias Intestinais e Ostomías (ASSEII), é moi consciente das limitacións que derivan das EII. Ela leva tres décadas convivindo coa enfermidade de Crohn e a colite ulcerosa e coñece de primeira man a acción da Unidade de Enfermidades Inflamatorias Intestinais de Pontevedra. “Hai 30 anos non existían. O médico de cabeceira non sabía se era unha infección, gastroenterite, cancro de colon ou outra cousa. Agora xa hai diagnósticos precisos e moito máis rápidos”, conta Paz.
Bota a vista atrás e percibe a importante mellora sanitaria, pero tamén social. “Para os pacientes de EII é importantísimo ter un baño sempre cerca. No caso das persoas ostomizadas é incluso máis relevante. Logramos dende a asociación que varios hospitais e bares adapten as súas instalacións para acomodar a clientes ostomizados”, apunta Paz. A ASSEII dá apoio psicolóxico e administrativo ás persoas que padecen unha EII. Do mesmo xeito, organizan eventos formativos e reivindican melloras sanitarias para este colectivo.
Causas inexactas
Malia ter unha incidenca crecente na sociedade, descoñécense as causas precisas que provocan a enfermidade de Crohn e a colite ulcerosa. Daniel Carpio sinala que hai certa predisposición xenética, pero non se trata dunha patoloxía hereditaria; de feito, resalta que só o 15% dos seus pacientes teñen outros familiares con EII. “A hipótese máis clásica é a da hixiene: di que a vida moderna ten unha hixiene excesiva, polo que non temos contacto suficiente con determinados patóxenos como para inmunizarnos, pero aínda non hai nada en claro”, explica o dixestólogo.
Manuel Barreiro fala dunha combinación de factores xenéticos, microbiolóxicos e medioambientais. Temos claro que o tabaco aumenta o risco de Crohn”, engade. Porén, tampouco pode determinar as causas precisas. Así e todo, e mesmo cando a incerteza é a norma, os dous médicos apuntan o impacto da vida moderna occidental. “Sabemos que xoga un papel nas EII, pero non sabemos cal exactamente”, conclúe Barreiro.
