Amigas, veciñas e coa mesma doenza: o testemuño de dúas pacientes de esclerose múltiple

Raquel Ron e Carmen Ventoso conviven dende hai anos cunha enfermidade autoinmune que ten unha altísima prevalencia no territorio galego

A filla do fareiro. Así se presenta sempre que pode Carmen Ventoso. Se alguén lle pregunta de onde é o máis probable é que especifique que “do porto de San Cibrao”. Raquel Ron creceu nas mesmas rúas empinadas que soben ao faro desta vila mariñeira da costa lucense. As dúas son amigas dende que a súa cabeza ten capacidade para gardar as lembranzas que máis tarde nos caracterizan como adultos. Como di a autora estadounidense gañadora dun Nobel Louise Glück: “Miramos o mundo só unha vez: na infancia. O resto é memoria”. Ao camiño compartido destas dúas veciñas, que comezou hai máis de dúas décadas, súmase un novo recordo da vida adulta: o do día que foron diagnosticadas de esclerose múltiple (EM), unha doenza que afecta a 123,5 persoas por cada 100.000 habitantes en España e que ten unha ampla presenza no territorio galego, segundo un estudo publicado recentemente.

Chámanlle a enfermidade das mil caras pola variabilidade dos seus síntomas, xa que afecta dun xeito moi distinto a cada persoa que a ten. Esta é a historia propia detrás de dúas desas caras. 

Publicidade

Mesma diagnose, distinta viaxe

Un día Carmen Ventoso deixou de sentir a perna dereita. “Ao principio non lle din moita importancia”, di. Ata que chegou unha dor insoportable e ingresou no Hospital de Lugo (HULA). Dende o primeiro momento pensaron nun problema na medula, mais como non había lesións no cerebro a esclerose non parecía a opción máis viable. Voltou a urxencias tempo despois e, ao levantarse da cadeira, caeu inmediatamente: as súas pernas non respondían. Quedou sen andar e sentir de cintura para abaixo: “Grazas á plasmaférese, que é unha limpeza do meu propio sangue, puiden mover os dedos dos pés de novo”. Aínda non camiñaba cando, o 19 de marzo e xa en plena pandemia, perdeu a vista por completo nun ollo. “Co outro apenas vía”, relata, e chegou a diagnose: catro lesións no cerebro, unha no nervio óptico e outra na medula. Esclerose múltiple de tipo remitente recorrente.

O primeiro gromo que lembra Raquel Ron foi no verán de 2022. Despois dunha semana padecendo o que os profesionais sanitarios identificaron nun primeiro momento como vertixe, ingresou no Hospital da Costa (Burela), onde permaneceu máis de 20 días. O seu caso non era ‘típico’. As lesións non melloraban nin empeoraban co tempo: “Os gromos de EM deixan unha cicatriz moi identificativa, como unha perdigonada. As miñas lesións eran máis semellantes a unha nube, menos definidas”, explica.

Publicidade

Os tratamentos da EM teñen os seus riscos e os seus efectos secundarios. Isto levou ao equipo de neurólogos que levaba o caso de Ron a esgotar todas as posibilidades antes de chegar á diagnose: fixeron probas xenéticas e metabólicas, buscando outras enfermidades compatibles coas lesións. Pasaron os meses e Ron adaptouse á súa nova normalidade. Ata que en decembro do ano pasado tivo outro gromo. Dun grupo de dez amigas dúas tiñan esclerose múltiple.

Cando o propio organismo se rebela

Malia actuar dun xeito diferente nos seus pacientes, a EM ten trazos comúns e troncais: as lesións que causa atópanse sempre no sistema nervioso central (SNC), que é como un circuíto eléctrico, só que moito máis complexo. O SNC componse de dúas partes principais: o cerebro e a medula. No noso corpo, os impulsos eléctricos viaxan a través do sistema nervioso grazas a uns cables especiais, os axóns, que son unha prolongación das neuronas. Os axóns están protexidos por unha estrutura chamada mielina, que illa a electricidade cumprindo a mesma función que o plástico que cobre os cables que se atopan dentro das casas. 

A esclerose múltiple é unha enfermidade de tipo autoinmune. O que ocorre neste tipo de doenzas é que as células do sistema inmune atacan outros tecidos sans ao confundilos con axentes externos ou daniños. No caso da EM atacan a mielina, causando lesións en todo ese circuíto, as cales deixan unha cicatriz visible no tecido. O nome propio da enfermidade vén do termo sclerae, que en latín quere dicir cicatriz. 

Voltar a camiñar de novo

“Ao principio é un shock”, comentan as dúas. “De repente ves que, con 32 anos, non es capaz de camiñar ou de subir as escaleiras da túa casa. Non é que esteas cansa, é que fisicamente o teu corpo non responde, e non importa o que ti queiras”, engade Ron. As dúas amigas subliñan como unha das principais limitacións da enfermidade no día a día a fatiga: “Ás veces non podo nin andar 50 metros”, di Ventoso. A perda de sensibilidade nas extremidades é outro dos síntomas máis recorrentes no seu caso. Porén, non sempre é unha enfermidade identificable a simple vista, e isto moitas veces dificulta, segundo elas, a empatía da xente: “Se non te ven mal é como se non estiveras enferma”, relata Ventoso. 

Ron conta que o feito de ter a man a experiencia previa da súa amiga axudoulle a naturalizar o seu propio proceso: “Antes do primeiro gromo de Carmen eu sempre asociaba a esclerose cunha cadeira de rodas. Sei que ninguén che pode asegurar que isto non vaia pasar, e é duro asumilo, pero tamén entendes mellor como funciona a enfermidade e como che afecta a ti. Basicamente, aprendes a vivir no día a día”. 

Aínda que teñen a mesma enfermidade, os tratamentos das dúas amigas son distintos, o cal amosa a complexidade da esclerose múltiple. Na actualidade Ventoso está recibindo o fármaco OCREVUS, o cal utiliza un anticorpo monoclonal: o fármaco xúntase a unhas células do sistema inmune (linfocitos B) e impide que ataquen o sistema nervioso, reducindo a gravidade e o número de gromos da EM. No caso de Ron, a súa pauta baséase en consumir Fumarato de Dimetilo, coa consecuencia de ter o sistema inmunitario deprimido e ter unha maior probabilidade de contraer infeccións. 

As mesmas materias pendentes de sempre

O coidado da saúde mental é unha cuestión básica cando falamos de enfermidades crónicas e tratamentos de por vida. Para Ron, asumir que tiña esclerose non foi tan complexo, segundo di: “Grazas a que xa tiña as miñas ferramentas emocionais para xestionar outros problemas do pasado leveino doutro xeito. Por suposto que tes días de pensar no porqué, máis sei que iso non me vai axudar”. No caso de Ventoso, o seu proceso de aceptación levou algo máis de tempo. “Ao principio fíxenme a dura e non pedín axuda nin acudín ao psicólogo. Semprei tentei enfocalo dende o humor”, di, aínda que na actualidade si acude a terapia.

Para ambas, contar coa comprensión do seu círculo máis íntimo é o que máis axuda, aínda que segundo Ventoso, falla o apoio das institucións: “A min fixéronme a valoración por teléfono e só me deron unha discapacidade do 10%”. Tanto Ron como Ventoso pelexan na actualidade para que as limitacións da súa enfermidade sexan recoñecidas tamén na contorna laboral: “O estrés pode axilizar un gromo na EM, co cal para nós é fundamental que esteamos en postos de traballo onde non esteamos expostas a este tipo de situacións”, apunta Ron. 

Galicia, unha rexión golpeada pola esclerose

Recentemente publicouse un artigo na revista científica Neurology onde se analizaba a prevalencia da esclerose en España disgregando os datos por sexos e por comunidades autónomas. Un dos resultados máis importantes do estudo foi o establecemento dun patrón segundo o cal a enfermidade afectaría máis á metade norte do país: de feito, o estudo estableceu que Galicia é a terceira comunidade con máis casos de esclerose en homes e a cuarta en mulleres.

Sobre as causas desta maior prevalencia nas comunidades do norte os investigadores apuntan como posibilidades ás diferenzas na xenética, na contorna medioambiental e nas prácticas sanitarias. A estas variables súmanse outros factores, como a deficiencia de vitamina D, a infección polo virus Epstein-Barr ou o hábito de fumar. 

O estudo destaca Galicia como unha das rexións cun “exceso significativo de casos”: ao tratarse dunha zona con poucas horas de luz ao ano e unha baixa exposición á luz UV, unha gran parte da súa poboación presenta deficiencia da vitamina D. Os investigadores tamén apuntan ao pasado do territorio galego como unha das posibles causas: “Cómpre sinalar que esta rexión xeográfica estivo historicamente exposta a varios asentamentos e invasións viquingas, así como a outras invasións normandas, o que provocou unha alta susceptibilidade xenética á EM”.

1 comentario

  1. A xunta debería facer un estudo xenético a todas as persoas voluntarias para que a xente saiba que ten EM, e tamén promover a reproducción asistida ilimitada para aquelas parellas que teñan posibilidade de transmitir EM.

DEIXAR UNHA RESPOSTA

Please enter your comment!
Please enter your name here

Este sitio emprega Akismet para reducir o spam. Aprende como se procesan os datos dos teus comentarios.

Relacionadas

A lúa chea de Cervo iluminará os ceos de xullo este domingo

Aínda que o plenilunio producirase na mañá do 21 de xullo, o fenómeno da superlúa poderase contemplar nas noites previas e posteriores

“A circulación do virus de Crimea-Congo en Galicia existe, pero polo de agora é moi baixa”

Investigadores da USC admiten que o salto do patóxeno a persoas é “cada vez máis posible” no territorio galego, pero chaman á calma

O virus hemorráxico Crimea-Congo salta por primeira vez a 13 animais de granxa en Galicia

A carracha 'Hyalomma marginatum' quintuplica a súa presencia no territorio galego e transmite o patóxeno a outras especies en ata oito concellos distintos

Un investigador da UVigo axuda a resolver un dos enigmas dos ciclos das idades de xeo

O achado, que emprega unha técnica analítica que permite datar rexistros paleoclimáticos ata hai 600.000 anos, axudará a prognosticar con maior precisión o clima futuro