O 27 de abril de 2017, o xornalista Manuel Rey Pan (Carballo, 1989) publicaba en GCiencia a reportaxe “A ataxia SCA36, o mal sen cura da Costa da Morte“. En setembro dese mesmo ano, recibiu o Premio Galicia de Xornalismo Científico por este traballo. Pero Manuel decidiu dar un paso máis e escribir un libro , El mal sin cura de la Costa da Morte, SCA36, para afondar na realidade desta doenza. Máis de 170 persoas e entidades apoiaron este proxecto a través da editorial Libros.com que se fixo realidade neste mes de xuño de 2019. A metade dos ingresos recadados co libro irán destinados á Asociación Galega de Ataxias (AGA).
-Que se sente ao involucrar a tanta xente no proxecto e acadar o financiamento requirido en apenas dúas semanas?
-Foi unha ilusión enorme que tanta xente se decidira a apoiar o proxecto. Ademais das persoas que están no día a día, e outras coas que tamén mantés unha relación máis ou menos habitual, houbo xente que descubriu a historia a través da campaña e decidiu apoiar o proxecto para saber máis. Iso tamén é unha responsabilidade para cumprir aínda máis se cabe co traballo.
-Por que a SCA36 en concreto entre tódalas enfermidades raras? Que o levou a elaborar esa primeira reportaxe que soubo a pouco?
-Máis que nada, pola vinculación á zona. Os lugares onde viven a maior parte dos afectados son lugares que coñezo, e dalgún xeito a historia da SCA36 é tamén a historia do río Anllóns, de Bergantiños e de toda a Costa da Morte. Sabía dos primeiros pasos da enfermidade, e traballar en GCiencia deume a oportunidade de desenvolver unha reportaxe máis a fondo.
-Canto tempo levou o conxunto das etapas de traballo? Cal foi a máis complicada ou laboriosa?
-Desde que empecei a traballar no libro ata que entreguei os primeiros manuscritos pasaron tres ou catro meses. Sinto que non houbo partes máis complicadas ca outras porque aprendín moitísimo con todas elas, e sobre todo coa xente coa que falei.
Investigando a ataxia da Costa da Morte
-Esta enfermidade, sendo rara, non é un caso illado; afectou a moitas persoas dun territorio pequeno. Que factores explican a tardanza no seu descubrimento?
-Os investigadores cren que unha das causas principais é o aumento da esperanza de vida. O estado de saúde dunha persoa de 40 anos hai un século era moito peor que agora: no caso de que non morreran, moitas persoas tiñan problemas que probablemente ‘enmascaraban’ a ataxia. Pero tamén podería explicarse co feito de atoparse dunha zona illada, de que as análises xenéticas non foran posibles ata hai apenas 30 anos, etc.
A curta esperanza de vida ata o século pasado pode ser unha das causas da tardanza no descubrimento da SCA36
-A que atribuían os síntomas as persoas afectadas antes de que o seu mal tivese nome, e vendo a similitude de casos entre a familia e incluso nos arredores?
-Non hai constancia documental, pero na tradición oral e a cultura popular hai trazas de que algunhas familias eran consideradas malditas e por iso sufrían determinadas eivas físicas. É posible que fose así, aínda que como digo, non hai constancia documental de casos de SCA36 alén dos testemuños orais ata hai apenas 30 anos.
-Hai algunha teoría que explique a proliferación da SCA36 xusto en esa zona?
-Hai varias, porque a xenética e a historia dan lugar a combinacións inverosímiles. Apúntase a que é posible que chegara polo Camiño de Santiago, ou algunha ruta comercial… O que parece claro é que na Costa da Morte non xurdiu a mutación, que tivo que vir dalgún sitio, pero os caprichos da xenética e a historia fixeron que hoxe estea aquí o seu principal núcleo.
-A ataxia da Costa da Morte non se dá só aí. Como se explica a súa presencia en puntos como a illa de Ons ou Albacete? Poderían ser outras variantes, como sucede en Barcelona?
-Non, os casos de Ons e Albacete son tamén de SCA36, é a mesma variante, e está confirmado por probas xenéticas. Saber cal é a conexión entre a Costa da Morte e Ons ou Albacete (por exemplo, cando viviu o antepasado común de todas estas persoas, ou onde viviu antes) podería axudar a resolver moitas das incógnitas. Casos como o de Barcelona pertencen posiblemente á SCA37, outra variante tamén estudada.
-Unha pedra aleatoria nunha praia perdida ou un anaco de xen compartido que une a Xapón con Galicia. As evidencias apuntan á segunda, pero que teoría suscribe vostede e por que?
-Os que saben son os investigadores, e eles din que por probabilidade ten que ser a segunda, que a primeira opción sería algo moi, moi raro. E ademais, eu prefiro fabular con como sería ese vínculo que une Galicia e Xapón: Cando viviu esa persoa? Que viaxe fixo? Por onde se moveron os seus descendentes? Coñecer a historia sería fascinante.
Proxección e consecuencias
-De todas as vías de investigación e búsqueda de solucións abertas, cal é a prioritaria e por que?
-O título do libro xa o di, é unha enfermidade sen cura. Aínda que non é letal, as persoas que a padecen ven como parte dos seus plans de vida se lle escapan. Atopar algo que a poida frear sería o ideal, pero é moi complicado aínda. Hai varios camiños: estase probando con modelos animais, como ratos, moscas ou peixes cebra, vendo tamén que cambios experimenta o cerebro antes de aparecer os síntomas, etc. Todo encamiñado a coñecer mellor a enfermidade para saber como combatela.
Manuel Rey: “As persoas que padecen esta enfermidade ven como parte dos seus plans de vida se lle escapan”
-Que é necesario para que as institucións presten atención a este problema?
-As enfermidades raras son moitas e moi diferentes e afectan, cada unha delas, a un número pequeno de persoas. Isto provoca que os esforzos económicos vaian en maior medida a doenzas máis habituais, como o cancro, problemas cardiovasculares ou demencias, que matan moitos millóns de persoas cada ano. Desde o meu punto de vista, para que a SCA36 e outras enfermidades rara reciban unha maior parte do pastel hai que poñerlle caras e nomes á ela, saber que hai persoas e historias detrás, non só números, porque igual así é posible que se dea o paso para axudalas.
-Mentres tanto, que papel desempeñan as asociación e as persoas particulares na contribución á loita contra a SCA36?
-Son esenciais. Desde o punto de vista económico, cubrindo gastos de tratamentos, desprazamentos e todo tipo de ferramentas adaptadas ás persoas afectadas; ata o aspecto humano, que é moitas veces o que marca a diferenza: escoitar a quen ten un día malo, facer actividades de convivencia, marcarse obxectivos para mellorar a situación do colectivo, etc.
-Que acollida e repercusión agarda do seu libro?
-Que alguén tome unha decisión que axude a que a vida dos afectados de SCA36 e os seus familiares sexa un pouco mellor. Con iso abonda.
El mal sin cura de la Costa da Morte, SCA 36, de Manuel Rey, xa pode adquirirse a través desta ligazón en Libros.com ou encargarse en calquera libraría.
