Unha muller de 43 anos acaba de descubrir que é autista. Recibe o diagnóstico ao mesmo tempo que o seu fillo de 7 anos. Vese reflectida nel. Sente un gran alivio porque leva anos peregrinando por consultas médicas que non dan na diana e agora por fin ten unha explicación. Aínda que este non é un caso real, podería selo: o autismo está infradiagnosticado nas mulleres. Detrás desta afirmación avalada pola ciencia agóchanse múltiples causas, pero unha delas podería ser a camuflaxe; unha estratexia predominantemente empregada polas mulleres para enmascarar os síntomas do autismo. “Pretenden acomodarse a un mundo que non está feito para elas e por iso sofren unha dobre discriminación: a de ser mulleres e autistas”, di a investigadora Sabela Conde-Pumpido Zubizarreta, coautora dunha revisión que corrobora que hai nesgos de xénero á hora de diagnosticar o autismo.
O grupo de Genomics & Bioinformatics, dirixido polo xenetista Ángel Carracedo e pertencente ao Centro de Investigación en Medicina Molecular e Enfermidades Crónicas (CiMUS) da Universidade de Santiago (USC), analizou 77 artigos científicos nunha meta-análise con dous estudos publicada ao abeiro da tese de doutoramento de Conde-Pumpido. O primeiro deles centrouse nas diferenzas fenotípicas do autismo entre homes e mulleres e corroborou que as manifestacións femininas non son exactamente iguais que as masculinas. Os resultados do estudo reforzan a literatura de que as mulleres autistas, para ser identificadas, deben presentar máis problemas externalizantes, como irritabilidade e condutas autolesivas, ou unha capacidade cognitiva mermada en comparación cos homes, explica Conde-Pumpido. En termos xerais, os homes adoitan presentar síntomas máis graves e tamén máis dificultades á hora de interaccionar socialmente.
Precisamente nesta diferenza de síntomas pode estar un dos motivos do infradiagnóstico feminino. Segundo explican dende o CiMUS, os instrumentos clínicos que tradicionalmente se utilizaron para diagnosticar o autismo validáronse en mostras predominantemente formadas por homes. É dicir, sen perspectiva de xénero e, por tanto, nesgados. “Cando se examinan as mulleres cos mesmos instrumentos e cos mesmos criterios diagnósticos, ás veces non cumpren coa manifestación esperada, aínda que presenten o mesmo grado de trazos autistas”, continúa explicando Conde-Pumpido. A súa directora de tese Montse Fernández Prieto, tamén investigadora do Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS) e coautora do estudo, considera fundamental o desenvolvemento de ferramentas que corrixan os nesgos de xénero e que permitan diagnósticos máis precoces nas mulleres. “As nenas están accedendo máis tarde ás terapias”, asegura.
A través do estudo destas ferramentas, as investigadoras do CiMUS decatáronse de que os resultados dos cuestionarios variaban se os facía un clínico ou se os facían os pais. “Os homes presentaban máis trazos autistas e maiores problemas de interacción social, pero cando eran os pais os que avaliaban estas dificultades, as mulleres mostraban máis complicacións sociais”, sostén Conde-Pumpido. Detrás desta variabilidade agóchanse varias hipóteses como, por exemplo, o feito de que os pais coñecen mellor as dificultades das súas fillas que os propios clínicos. Pero tamén que as nenas “teñen maior presión por roles de xénero”, tratan de encaixar socialmente e os seus pais adoitan ter máis expectativas sobre as súas condutas sociais. Por último, que as nenas son capaces de enmascarar os seus síntomas en contextos máis pechados e estruturados, como os cuestionarios clínicos.
A cara B: ansiedade e depresión
Isto abre, por tanto, outra das liñas de investigación do grupo do CiMUS: a camuflaxe. “As mulleres son máis capaces e, de feito, enmascaran máis os seus síntomas que os homes”, apunta Conde-Pumpido, dando conta do segundo estudo publicado polo seu equipo. “A camuflaxe require monitorización constante do seu comportamento, da súa cara, da posición do seu corpo. É un esgotamento constante que pode provocar ansiedade e depresión porque nunca teñen un coportamento que satisfaga por completo a presión social”, engade a investigadora do CiMUS. Fernández-Prieto sinala que esta é, precisamente, unha das liñas de investigación que están a seguir agora: os problemas emocionais que se derivan do enmascaramento dos síntomas do autismo.
“Tanto a camuflaxe como o diagnóstico tardío inflúen no desenvolvemento de trastornos de saúde mental”, indica Conde-Pumpido. De feito, tanto ela como a súa directora de tese fan fincapé en que moitas mulleres autistas non conseguen o diagnóstico ata peregrinar durante anos por diversas consultas médicas que non atopan unha explicación clara aos seus síntomas. “Esta peregrinaxe non só ten un custo emocional, senón tamén económico”, di Conde-Pumpido, en alusión ás terapias que proban e que non son efectivas, precisamente porque teñen un diagnóstico errado.
Unha das reclamacións, máis alá do uso de ferramentas sen nesgos de xénero, é unha maior formación. “Hai mulleres diagnosticadas cun trastorno ansioso-depresivo, sen indagar máis. Pero se te atopas cunha profesional especializada en autismo e empeza a afondar, pódeste decatar de que o teu trastorno está asociado ao autismo”, remarca a investigadora María Tubío Fungueiriño, tamén coautora do estudo. De feito, o aumento no diagnóstico de mulleres autistas maiores de 40 anos non lle resulta sorprendente nin excepcional, dado que moitas detectan o seu trastorno a raíz dos seus fillos. Unha situación que equipos como o do CiMUS, a través do indiscutible valor da ciencia, tratan de reverter.
Referencia: Is There a Bias Towards Males in the Diagnosis of Autism? A Systematic Review and Meta-Analysis (Publicado en Neuropsychology Review)
