Cada 29 de outubro, o Día Mundial do Ictus convídanos a reflexionar sobre unha enfermidade que continúa representando un dos maiores desafíos sanitarios e sociais do noso tempo. O ictus aparece de forma repentina e, en cuestión de minutos, pode cambiar radicalmente a vida dunha persoa e de toda a súa contorna. Porén, detrás de cada caso hai moito máis ca un diagnóstico médico: hai proxectos persoais, familias, expectativas e unha realidade que, en moitas ocasións, nunca volve ser exactamente a mesma.
O ictus constitúe unha das principais causas de mortalidade e a primeira causa de discapacidade neurolóxica adquirida nas persoas adultas. A pesar dos importantes avances acadados durante as últimas décadas, o seu impacto segue a ser enorme. Por iso, esta xornada debe servir non só para lembrar a importancia de previlo, senón tamén para reflexionar sobre como estamos a abordar a enfermidade desde a asistencia sanitaria, a investigación e a propia sociedade.
A prevención segue a ser a nosa primeira ferramenta. Unha proporción importante dos ictus podería evitarse mediante o control de factores de risco como a hipertensión arterial, o tabaquismo, a diabetes, o colesterol elevado, o sedentarismo ou determinadas enfermidades cardíacas. Adoptar hábitos de vida saudables e realizar un seguimento adecuado destes factores son medidas fundamentais. Pero tamén o é recoñecer os síntomas e actuar de inmediato. A perda repentina de forza nun brazo ou nunha perna, a desviación da boca, as dificultades para falar ou comprender, ou a aparición súbita de alteracións visuais ou do equilibrio deben facernos sospeitar dun ictus. Ante calquera destes sinais, chamar ao 112 sen demora pode marcar a diferenza entre a recuperación e unha discapacidade permanente. No ictus, cada minuto conta.
A transformación no tratamento
Nos últimos anos asistimos a unha auténtica transformación no seu tratamento. A mellora dos sistemas de atención urxente, as unidades especializadas e as terapias de reperfusión, capaces de restablecer o fluxo sanguíneo cerebral en determinados pacientes, permitiron salvar numerosas vidas e reducir as secuelas. Son avances extraordinarios que demostran como a investigación científica, cando se traslada á práctica clínica, pode transformar o prognóstico dunha enfermidade.
Con todo, aínda queda moito camiño por percorrer. Non todas as persoas poden beneficiarse destes tratamentos e, mesmo cando a atención se produce de maneira rápida e adecuada, moitas continúan presentando importantes secuelas físicas, cognitivas ou emocionais. A investigación debe seguir avanzando cara a novas estratexias capaces de protexer o cerebro, limitar o dano neuronal, favorecer os procesos de reparación e mellorar a recuperación funcional. Necesitamos tratamentos máis eficaces, pero tamén novas ferramentas diagnósticas, mellores estratexias de rehabilitación e unha atención personalizada que teña en conta as características e necesidades de cada persoa.
E aquí xorde unha cuestión que considero especialmente importante: o éxito fronte ao ictus non pode medirse unicamente en termos de supervivencia. Sobrevivir é, sen dúbida, o primeiro obxectivo, pero recuperar a autonomía, volver comunicarse, reincorporarse ao traballo, manter as relacións sociais ou recuperar a confianza nun mesmo son aspectos igualmente esenciais. Para moitas persoas, o verdadeiro desafío comeza precisamente cando abandonan o hospital e deben aprender a convivir coas consecuencias da enfermidade.
Por iso, resulta imprescindible escoitar a quen sufriu un ictus e ás súas familias. As asociacións de pacientes e de persoas con dano cerebral adquirido desempeñan un papel fundamental neste proceso. Entidades como Dano Cerebral Galicia lémbrannos que as necesidades reais das persoas afectadas van moito máis alá da atención médica inmediata. A súa participación permite identificar problemas que, en ocasións, non reciben suficiente atención nos proxectos científicos: a fatiga, as dificultades cognitivas, os cambios emocionais, a dependencia, a sobrecarga das persoas coidadoras ou as barreiras para a reintegración social e laboral.
Incorporar esta experiencia á investigación non é unicamente unha cuestión de sensibilidade social, senón tamén unha forma de mellorar a súa calidade e relevancia. Os pacientes deben deixar de ser considerados exclusivamente suxeitos de estudo para converterse en colaboradores activos, capaces de contribuír a definir prioridades, valorar resultados e orientar os avances científicos cara a aquilo que realmente pode mellorar as súas vidas. Unha investigación máis participativa, transparente e conectada coa sociedade é tamén unha investigación con maior capacidade de xerar impacto.
Unha realidade que une investigadores, sanitarios, pacientes e asociacións
Desde os grupos de investigación temos a responsabilidade de contribuír a este cambio, promovendo unha colaboración cada vez máis estreita entre investigadores, profesionais sanitarios, pacientes e asociacións. Tamén debemos trasladar os resultados do noso traballo á cidadanía de forma comprensible e explicar como o investimento en ciencia pode traducirse en mellores tratamentos, maior autonomía e unha mellor calidade de vida.
Neste Día Mundial do Ictus debemos lembrar que previr, recoñecer os síntomas e actuar rapidamente salva vidas. Pero tamén debemos reivindicar a importancia de seguir investigando e de acompañar as persoas afectadas moito despois da fase aguda.
Porque o verdadeiro reto non consiste soamente en conseguir que máis persoas sobrevivan a un ictus, senón en lograr que poidan recuperar, na maior medida posible, a súa autonomía, os seus proxectos e o seu futuro.
