Leo, o neno que non pode falar nin moverse pero saca sobresaíntes grazas á tecnoloxía

“No hospital intentamos manter, sempre que fora posible, a rutina de estudo”, conta a SINC Sonia Carretero, despois de que o seu fillo de 11 anos, tivese que pasar por un longo ingreso debido a unha infección. Nin enfermidades nin imprevistos poden interpoñerse no camiño de Leo Zamarreño, que o curso pasado terminou quinto de primaria cun cóctel de sobresalientes e notables.

Non só por iso, Leo é especial. “É un neno non vocal que usa un sistema de comunicación alternativa a través de mirada”, explica a súa nai. Debido a unha atrofia muscular espiñal en grao 1 que lle diagnosticaron aos dous meses, non pode mover máis nada que as pupilas e, moi debilmente, o polgar da man esquerda. Con seis meses, empezou a respirar mediante ventilación mecánica invasiva e a recibir alimentación por sonda gástrica. Para os seus pais, con todo, aquela noticia non foi o fin do mundo senón, máis ben, o principio.

Publicidade

“Empezamos a buscar unha forma de vida para Leo e así coñecemos a comunicación alternativa aumentativa (AAC, polas súas siglas en inglés)”. Agora cada vez coñécese máis esta tecnoloxía en España, pero hai unha década non había nada, apunta Carretero, que recalca que a discapacidade do seu fillo é só física, non cognitiva. De feito, o seu potencial intelectual e de abstracción están máis desenvolvidos que na media dos nenos da súa idade.

Unha xanela ao mundo

Leo comezou a comunicarse con pictogramas aos 9 meses. E os seus pais estaban decididos a ensinarlle a ler e a escribir. A falar, tamén. Como, se non pode mover as mans, nin os beizos? Así foi como chegaron a coñecer o seu primeiro lector ocular, “un armatoste que inventou un enxeñeiro vasco para a súa muller, que padecía ELA” —e logo sería desenvolvido pola empresa Irishbond—.

Publicidade

Enseguida pasaron a Tobii, un dispositivo de orixe sueca que “emite luz infravermella cara ao ollo e capta o reflexo desa luz nel. Segundo move a pupila, o reflexo vese nun punto ou outro do ollo”, explica a SINC o enxeñeiro de telecomunicacións Borja Romero, director e cofundador de Qinera, a empresa que comercializa Tobii en España.

Desta forma, o dispositivo detecta que parte da pantalla está a mirarse e transmite esta información ao computador. É o que se chama un rato de mirada. “Pódese programar para que por pestanexo, por pulsación de conmutador ou por tempo de mirada se consiga unha activación equivalente aos movementos do rato que podemos facer coa man”, sinala Carretero.

En combinación co software Grid 3, funciona con celas para navegar —que poden ser letras, palabras ou pictogramas— e preditores de palabras, de forma parecida a como o fan os teclados dos nosos smartphones: con pulsar as primeiras letras, o sistema ofrece posibles palabras. A continuación, un software de texto a audio traslada esas palabras a voz.

A velocidade con que se logra escribir coa mirada é, de media, a mesma que tarda unha persoa en escribir con dous dedos nun teclado: “Unhas 15 palabras por minuto, aínda que se a persoa está moi adestrada pode chegar a 25-30”, apunta Romero. Mesmo se chegaron a escribir así libros, como Cando a opción é vivir, de Concepción de Águeda Serrano; artigos semanais, como demostrou en diario As e en El Confidencial o xornalista Carlos Matallanas durante anos, ou series de televisión, como fixo Pablo Olivares con El Ministerio del Tiempo. No seu caso, foi unha esclerose lateral amiotrófica o que lles deixou sen voz e inmobilizados, pero non impedidos para seguir creando —cos ollos—.

“Ninguén deixa a súa boca na casa”

Clic dereito, clic esquerdo, dobre clic, arrastrar. Así, con só estes catro comandos, é como Leo e outras persoas con dificultade ou imposibilidade para a fala poden comunicarse co mundo. “Se non tivese este sistema, como podería avisar cando me doe a barriga?”, pregunta Gema Canales, que aos seus 12 anos é unha pequena activista polos dereitos da comunicación de todas as persoas, a través da fundación que leva o seu nome.

Igual que “ninguén deixa a súa boca na casa” —di Gema no blog da asociación AlfaSAAC—, eles sempre levan consigo o seu “comunicador”. No caso de Leo, consiste nun lector de mirada enfocado aos seus ollos e conectado a unha tableta ou computador, ambos fixados nunha posición perfectamente calibrada na súa cadeira de rodas ou a un soporte móbil.

Desta maneira, pode asistir ao colexio de forma presencial, sen necesidade de ningunha adaptación curricular, facer os deberes na pantalla e “aprender como calquera neno normotípico da súa idade”, apunta a súa nai. Pero non só iso. Tamén xoga ao xadrez, gaña concursos de debuxo —é un experto en usar programas de deseño gráfico como Sketchbook ou Krita— e compite co seu irmán ao Minecraft e outros videoxogos de estratexia.

Mesmo fai directos tocando distintas composicións musicais, grazas ao programa EyeHarp, unha ferramenta desenvolvida por un informático e músico grego, Zacharias Vamvacousis, na Universidade Pompeu Fabra de Barcelona, que permite aprender a tocar instrumentos co rato de mirada.

A intelixencia artificial amplía posibilidades

Para Leo, os beneficios da intelixencia artificial xenerativa son indiscutibles. “Empezamos a usala o ano pasado para optimizar o seu esforzo académico: buscar definicións, facer esquemas ou resumos, simplificar ou ampliar a información…”, sinala Carretero. É un deses casos en que deixar que ChatGPT escriba seguindo unhas breves indicacións pode supoñer unha axuda verdadeiramente necesaria.

Pola súa banda, Borja Romero destaca importantes avances en algoritmos capaces de corrixir e completar información e adaptarse a persoas que só se poden comunicar coa mirada e teñen dificultades para coordinar os ollos ou experimentan movementos oculares involuntarios. Trátase de que, con poucos xestos ou instrucións pouco precisas, se poida predicir cada vez mellor a orde que o usuario desexa dar.

Tamén será cada vez máis accesible adaptar as voces sintéticas que traducen o texto a son para que soen máis familiares e que, por exemplo, cando Leo fale a través da súa tableta sexa cunha voz parecida á do seu irmán.

Con todo, aínda que os seus usuarios están de acordo en que a IA pode achegar moito aos sistemas de comunicación aumentativa alternativa, ten tamén os seus riscos, segundo recolle unha investigación publicada o ano pasado pola Universidade de Dundee (Reino Unido). Un deles é a privacidade “porque, como calquera persoa cando fala, a través da AAC dinse cousas moi íntimas”, apunta Romero.

Os autores do estudo advirten que “debido á cadea de empresas implicadas nos sistemas de publicidade en liña e no uso de servizos como ChatGPT, é difícil para os usuarios saber quen ten acceso aos seus datos”.

Outro reto por resolver ten que ver cos nesgos, xa que a IA, por basear as súas predicións en pura estatística, está nesgada contra todo o que saia da media e da maioría. Unha posible opción pasa por adestrar modelos de linguaxe específicos para AAC con conversacións da súa propia comunidade de usuarios.

Tecnoloxía inclusiva… para todos?

Os lectores oculares son unha xanela ao mundo para persoas que por distintas enfermidades non poderían comunicarse: ELA, parálise cerebral, atrofia muscular, síndrome de Rett, distintos tipos de dano cerebral… O maior reto? Para Romero, “máis que tecnolóxico, é social. O que sería natural é que calquera persoa con dificultades na comunicación tivese acceso a un equipo destes desde o principio. Con todo, a realidade, neste momento, é que só os máis tenaces, como a familia de Leo, chegan. Moitas familias quedan fóra”.

Desde hai dous anos, a Seguridade Social en España inclúe Tobii e Grid na súa carteira de servizos, como tecnoloxías de apoio a persoas con afectacións severas nos brazos, aínda que con diferentes restricións.

“Cada comunidade autónoma implementa a lei estatal ao seu ritmo, nalgunhas hai limitacións por patoloxía, por cota de usuarios ou por idade”, apunta Romero. Iso si, só está subvencionada a modalidade básica de Tobii —detector de mirada, software, máis soporte—, que custa uns 5.000 euros. Queda fóra a gama óptima, que custa uns 13.000 euros e noutros países de Europa si está financiada.