Preto de 300.000 persoas en Galicia padecen unha das denominadas enfermidades raras. Son unha longa lista de doenzas nas que cada unha ten unha baixa incidencia na poboación, pero o gran número de patoloxías que abrangue esta definición convérteas nun importante problema de saúde pública. O 65% delas causan incapacidades severas e adoitan ser dexenerativas, polo que a súa gravidade aumenta co paso dos anos. Teñen tamén un comezo precoz, polo que moitos cativos e as súas familias teñen que afrontar serias dificultades desde os primeiros anos de vida. O descoñecemento sobre a súa orixe e a dificultade do diagnóstico converte a situación destas familias nunha loita contra o reloxo. Decenas de científicos, desde a Fundación Pública de Medicina Xenómica, ou o grupo de Xenética Humana da Uvigo, entre outros, traballan para loitar contra estas doenzas.
Moitas enfermidades raras non están recollidas no actual Real Decreto
En 2011, o Real Decreto 1148/2011 regulaba, a través da Seguridade Social, as prestacións económicas polos coidados aos menores afectados por cancro ou outra enfermidade grave. O texto incorporaba un anexo cunha listaxe de 109 doenzas. Porén, a OMS estima que existen preto de 7.000 enfermidades raras no mundo. Deste xeito, moitas das familias afectadas non entrarían dentro dos casos contemplados para a prestación.
Este mércores, o Parlamento de Galicia aprobou por unanimidade unha proposición non de lei dos catro grupos que compoñen a cámara, e impulsada pola Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), para solicitar ao Goberno de España a ampliación do listado do Real Decreto, de forma que inclúa aquelas enfermidades minoritarias consideras graves non incluídas no listado actual, así como os casos graves que estean no proceso de busca de diagnóstico dunha enfermidade rara. A lista actual é, segundo Fegerec, “restritiva e insuficiente“.
A cámara lexislativa galega tamén demandou ao Goberno do Estado que efectúe no decreto os cambios precisos para especificar criterios que definan o que se entende por “coidado directo, continuo e permanente”, xa que é un aspecto básico no que se fundamenta a resolución da prestación.
