Únete á nosa canle de Whatsapp
Non sei se por sorte ou non, certos trastornos gañan visibilidade cando nos decatamos de que os padecen persoas famosas. Así pasou coa esclerose lateral amiotrófica ou ELA grazas a Stephen Hawking, coa alopecia feminina grazas a Jada Smith e agora coa afasia grazas a Bruce Willis.
A afasia afecta a moita xente. Tanta, que non se entende por que non é un tema de estudo máis xeneralizado ou por que non estamos máis concienciados sobre como desenvolvernos con alguén que padece este trastorno.
A súa prevalencia é sorprendente. Pensemos nunha voda con 250 invitados. Deles, uns 40 sufrirán un ictus. E deles, dez padecerán afasia. Imaxine a dez dos seus mellores amigos ou familiares con afasia post-ictus!
Isto significa que terán un dano cerebral adquirido, porque unha das arterias do seu cerebro colapsouse ou rompeu (ictus). Isto provocaralles outras moitas secuelas, como non poder camiñar, non ver ben ou non lembrar datos. Tamén poderán sufrir cambios de comportamento e, por último, ter problemas de comunicación (afasia), que poden ser moi diferentes de persoa a persoa dependendo das rexións cerebrais que se viron afectadas e do nivel de gravidade.
Como afecta a afasia á comunicación?
Cada vez que nos comunicamos necesitamos poñer en marcha unha serie de procesos, que poden ser de produción (falar, escribir, facer xestos comunicativos, empregar unha prosodia ou ton) e de comprensión. A afasia pode afectar a todos eles.
Cando afecta á fala ou á escritura, pode provocar, por exemplo, que sexamos sistematicamente incapaces de atopar a palabra que queremos dicir (anomia), o que interrompe a conversación e nos enfada.
Pode pasar tamén que falemos ou escribamos nunha especie de protolinguaxe inventado que ninguén entenda: dicir “ ecomade” para expresar “grazas” ou “ parenpan” para dicir “lentellas”.
Pode ocorrer que a persoa escoite unha frase pero non sexa capaz de repetila ou, ao revés, que só sexa capaz de falar repetindo o último que escoitou (ecolalia).
Pode suceder que perda o coñecemento complexo da linguaxe, como as estruturas gramaticais (agramatismos), e en consecuencia non saiba conxugar os verbos ou non entenda que é un artigo ou unha preposición.
Cando afecta aos movementos, a afasia pode provocar que a persoa faga un xesto cando pretende usar outro, como facer o movemento de abrir cunha chave cando quere facer o xesto para comer.
Cando afecta á prosodia (o ton de voz e o ritmo do fala) pode facer que a persoa fale de forma monótona, cambie o seu timbre de voz ou fale con moita lentitude.
E cando interfire na comprensión, pode provocar que a persoa escoite ben pero non entenda do todo o que oe, coma se o seu cerebro perdese a capacidade de entender frases compostas.
Mentres tanto, a persoa segue sendo a mesma: proxenitora, amiga, mestra, médica, fontaneira, enxeñeira, amante do deporte ou do cinema. Pero sen poder falar, escribir ou entender.
Como a persoa pode ser plenamente consciente de moitos destes cambios e dificultades, o que adoita suceder é que, xunto coa afasia, aparece un importante cambio do estado de ánimo, como a depresión. Noutros casos a persoa non ten conciencia das súas dificultades. Entón diremos que ten anosognosia.
Pode recuperarse unha persoa con afasia?
A rehabilitación non é fácil. De acordo cunha análise comparativa entre estudos publicados, non existe un protocolo de logopedia ou de terapia estándar para todos os pacientes. É dicir, falta moita investigación aínda para que saibamos que debemos facer para rehabilitar cada tipo de afasia.
Nestes momentos está a levarse a cabo un ensaio clínico chamado Dulcinea no que intervén a Universidade Pontificia Comillas e que tenta comprobar se as técnicas de dobraxe axudan a rehabilitar o fala de persoas con afasia post-ictus.
Ata o de agora, aprendemos que a afasia afecta os procesos involucrados na comunicación, e que o seu alcance e gravidade varía dependendo do dano cerebral que se tivo. Isto significa que hai moitos tipos de afasia. Pero, ollo, non todas as afasias se producen tras un ictus. Hai outras causas, como traumatismos cranioencefálicos (golpes na cabeza), tumores ou, por exemplo, demencias progresivas, que tamén provocan afasia.
Neste último caso, algúns síntomas coinciden, pero a súa progresión e os problemas cognitivos que acompañarán á afasia poderán variar.
Así, é fácil darse conta de como cambia a vida dunha persoa se ten afasia. Dependendo do nivel de gravidade, terá que deixar de traballar, non poderá gozar a lectura dun xornal, pode que non entenda as películas ou series, e na casa, con familiares e amigos, ao non poder dicir as cousas que quere dicir ou non entender as cousas que lle din, seguramente non poderá ter a calidade de vida desexable.
Imaxine que perde a súa capacidade para comunicarse. Agora, de súpeto. Uf!
Se para as persoas con afasia a situación non é fácil, para os familiares e coidadores tampouco. Como vemos, é raro que a afasia veña soa. Normalmente aparece acompañada doutras dificultades. Adoita implicar un cambio da dinámica no fogar: haberá que apertar as axendas para atopar oco para sesións de logopedia, de fisioterapia, de neuropsicoloxía, de terapia ocupacional, de piscina…
Por iso moitos familiares acaban padecendo a síndrome do coidador: as súas vidas pasan a consistir en coidar doutra vida. En moitos países, os recursos asistenciais públicos son escasos, ás veces limitados pola idade do paciente ou a súa estimación de mellora, e isto obriga aos familiares a buscar opcións privadas, co consecuente desembolso económico e temporal que non todos nos podemos permitir.
A afasia, por outra banda, non se percibe ata que a persoa fala: por iso, se nota que alguén ten dificultades para falar ou non entende ben, tente entendela como lle gustaría que lle entendesen a vostede: sen infantilizar, con paciencia, humor e creatividade.
E, por certo: non complete as súas frases aínda que saiba o que vai dicir. Entenda que, para esa persoa, conseguir dicir cada frase é un éxito.
Profesora adxunta da Facultade de Ciencias Humanas e Sociais, Departamento de Psicoloxía, Universidade Pontificia Comillas
*Cláusula de Divulgación: Nereida Bueno Guerra recibe fondos da bolsa competitiva Health Research A Caixa para levar a cabo o Proxecto Dulcinea, un ensaio clínico para comprobar se as técnicas de dobraxe poden axudar a rehabilitar a fala. Con todo, este non é o único proxecto de investigación en España sobre afasia.
