Únete á nosa canle de Whatsapp
Carmen G., ex-presidenta da Asociación Párkinson Compostela, ten 53 anos e leva padecendo a enfermidade do párkinson dende os 40. Son así 13 anos nos que lida con esta doenza. A protagonista fala da súa relación co párkinson nesta entrevista.
-Que agardas desta entrevista?
-Facilitarlle a algunha persoa que teña párkinson algo positivo.
-Preguntácheste algunha vez polas causas da enfermidade?
-Pregunteime moitas veces e téñolle preguntado moitas veces ao médico por que, por que, por que. Non se sabe que podería ter sido porque como non se coñece de onde procede esta enfermidade pois… Eu traballei bastantes anos nun salón de peiteado e pensei que iso podería ter que ver co diagnóstico.
Tamén preto de onde eu vivo había unha fábrica de madeira… Pero realmente hai máis xente vivindo nesa aldea e por que uns estamos afectados e outros non…? Non o sei… E o porqué tampouco me importa demasiado. O médico contestoume unha vez: “agora o que importa é o presente. Que máis dá? O párkinson hai que intentar afrontalo e aceptalo.” E aí foi cando empecei a esquecerme dos porqués.
Se os médicos soubesen cal era o porqué xa terían a curación, pero como eles tampouco o saben, podemos barallar moitas cousas…
-Que podes dicir dos estereotipos acerca da enfermidade?
-Que non só son tremores, que hai síntomas moitísimo peores que os tremores: a inexpresividade, falta de olfacto, depresión, rixidez muscular… Hai moitos síntomas que se desconocen totalmente.
-Cales foron os teus primeiros síntomas?
-Depresión… Eu notaba que me estaba pasando algo. Estábame a pasar algo ao que non sabía poñerlle palabras. Había algo que se me escapaba pero que estaba aí… Despois, facendo probas e probas saíu isto.
-E sentías tremores nun principio?
-Si. Pero tampouco eran uns tremores moi esaxerados. Iso tamén foi algo que me preocupou.
-Como foi a diagnose, que probas che fixeron?
“Desconcertáballe un pouco a miña idade porque eu tiña corenta anos cando pasou todo isto”
-Despois de pasar por varios especialistas cheguei ao neurólogo e a el desconcertáballe un pouco a miña idade porque eu tiña corenta anos cando pasou todo isto. Pero bueno, unha das probas que me fixo ao principio foi debuxar unha espiral… E a espiral saíu como lle cadrou, non? (Riso). Ao neurólogo parecíalle que era párkinson. Logo fixen outras probas para asegurarme… Pero foi curioso que con un simple debuxo… Ás veces pequenas cousas son determinantes.
Tamén penso que é máis fácil de diagnosticar nunha persoa moza que unha persoa maior. A unha persoa maior o se lle pode complicar con outras cousas… O meu diagnóstico foi bastante rápido, unha sorte a pesar de todo. Coñezo persoas que levan dous ou tres anos facendo probas.
-Que pensaches no momento en que che diagnosticaron párkinson?
-Pensaba tantas cousas que xa non sei… Sentinme totalmente perdida. Era unha enfermidade que eu sabía que existía pero tampouco tiña moita información sobre ela… Nin quería tela porque a min dábame medo ter moita información. Os primeiros tres anos foron bastante duros: de non aceptación, de enfado, de non saber como enfrontarme a todo iso…
“Foi como cruzar unha porta, unha época de transición, de aceptalo, de asumilo… “
Tiña medo polo descoñecido e sentíame soa e desamparada… Tamén pechada en min mesma porque non tiña moitas ganas de falar con ninguén. Cando saía á rúa ía súper tensa porque non quería que se me notaran os tremores… En fin, un sen vivir, unha locura… Foi como cruzar unha porta, unha época de transición, de aceptalo, de asumilo…
Eu o que quería era coñecer a máis persoas con este mesmo problema para falar entre nós e para ter máis información da enfermidade. Entón pensei que en Santiago non había unha asociación e creeina. Non ter onde ir é algo bastante penoso. E por interese propio, más que nada, xurdiu a idea de crear unha asociación para coñecernos. Un problema compartido é menos problema. Crear a asociación significou aceptalo e dicilo publicamente, para min iso foi unha descarga tremenda, tremendísima. Despois, foi todo sobre rodas, mellorando. Tamén foi importante a axuda psicolóxica.
-A depresión é un dos principais síntomas do párkinson, como o vives?
-Os cambios de humor son comúns na enfermidade. Tes moitos cambios de humor durante o día. Podes pasar de velo todo negro a velo todo ben. Coa dopamina iso, dalgunha maneira, soluciónanse un pouco…
-Como foi a túa experiencia coa dopamina?
-Leva un tempo equilibrar a dose correcta, porque non todos precisamos a mesma cantidade. É importantísimo facer o que nos di o médico, nin pasarse nin deixar de tomala.
Tomar a dopamina foi como retroceder varios anos, como era algo novo no meu corpo eu reaccionei moi ben: sen tremores… A dopamina tamén serve para levantarche o ánimo. Agora que reducín a dose noto a diferencia. Eu sempre fun unha persoa moi tímida e introvertida e de súpeto, que empecei a tomar a dopamina, pasei a ser unha persoa extravertida e súper animosa. De feito, decidín facer o Camiño de Santiago dende Francia, fíxate… Era capaz de facer 50.000 cousas á vez… Tamén pensei como podería ter cambiado tanto… Despois de operar eu volvín a ser, en parte, a persoa que era antes: vergoñosa, tímida…
A operación de Carmen marcou un antes e un despois
-Podes recordar ese momento no que che propuxeron operarte?
-Agora levo dous eléctrodos debaixo da pel, xunto cunha pila recargable. Ao principio negueime. Eu sabía que era unha operación bastante dura. E mentres vas tirando e vas sentindo a eficacia dos fármacos vas aguantando. Pero chegou un momento no que empecei a pensar doutra forma cando a pastilla íaseme quedando curta… Chegaría un momento no que xa non habería recursos… Entón o que che queda é tirar para diante ou quedar estancada. Aí decidinme e aínda así eu sempre pensei que sairía ben. Tentei pensar en positivo porque pensando en negativo… Xa chegaría o momento para vivir esa negatividade, non? E bueno, saíu ben. Ás veces pensas no pasado ou no futuro e esqueces vivir ao día a día. Intento vivir o día a día e mirar para diante. O momento duro da operación é a operación en si, pero despois de tres anos de operarme estou xenial.
-Como ollas o párkinson, é dicir, como é a túa relación con el?
“El quere ser o centro de atención a través dos tremores ou da depresión, dalgunha maneira condicionándote “
-Eu asinei un pacto con el. É como unha “trampilla”… Eu ao principio non o aceptaba e loitaba contra el, quería que se largara. Pero como vin que iso non era posible… Canto máis renegaba del, peor me facía sentir… Entón acordeime de “Se non podes contra o inimigo únete a el”… Entón dalgunha maneira eu asinei á miña maneira un pacto con el a través dun conto que se titula “o protagonista invisible”. Eu déixote vivir e ti déixasme vivir a min, non?. Dalgunha maneira, o párkinson faise protagonista da túa vida. Entón, el quere ser o centro de atención a través dos tremores ou da depresión, dalgunha maneira condicionándote. Entón eu digo: eu douche todo o que ti queres, pero ti tamén me tes que dar algo a min, hai que compensar. Eu pido que non sexa tan caprichoso e que me deixe levar a vida máis sosegadamente. Eu non sei se resultou ou non resultou, firmamos o pacto… A verdade e que é bastante benévolo. Sei que o do conto é unha tontería pero dalgunha maneira quixen transmitir a miña realidade con este personaxe.
-Queres engadir algo máis acerca da enfermidade?
-Eu o que quero dicir e que se a calquera persoa lle diagnostican, que non se deprima… Isto é moi fácil de dicilo pero que afronte a situación da mellor maneira que poida e que busque un apoio en asociacións se quere… Dalgunha forma pois que non se sinta só.
saude/parkinson-por-que-che-tenen-tanto-medo/
saude/o-relato-de-carmen/
