Cando che detectan sarcoma con 29 anos: “Quero conseguir cronificar a enfermidade”

Un grupo de nove mulleres protagoniza un documental para darlle voz a este tipo de cancro pouco frecuente entre a poboación

Carolina Castiñeiras tiña 29 anos cando lle detectaron un sarcoma no estómago. Era autónoma e acababa de montar un salón de peiteado. Un día comezou a atoparse mal no traballo ata que vomitou sangue. Pensou que tiña unha úlcera e acudiu ao PAC da Laracha (A Coruña). Unha vez alí, enviárona inmediatamente ao Hospital da Coruña (CHUAC) nunha ambulancia. Aos 15 minutos, por mor de toda a sangue que perdera, quedou inconsciente, e en cuestión de dúas horas estaba no quirófano. Agora, 15 anos despois, conta o seu caso nun documental con oito mulleres máis que conviven con esta enfermidade.

Sarcoma día a día baséase no libro homónimo que a Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) publicou no ano 2021. Case non estaba formada a organización e este grupo de mulleres tiña claro que quería achegar información acerca deste cancro. Aínda que se poida pensar por que non hai homes neste grupo, o sarcoma non afecta maioritariamente a mulleres, pero en palabras de Castiñeiras, as mulleres son máis dadas a contar as súas historias e amosar as vulnerabilidades. “Tamén participan catro familiares de persoas falecidas, queríamos ter as dúas caras da enfermidade representadas”, conta. O obxectivo da peza audovisual é achegar un reflexo para que os afectados por esta doenza non se sintan tan “raros e sós”, apunta Carolina.

Publicidade

E é que o sarcoma é un tipo de cancro con moitos subtipos. Só dos sarcomas de tipo brando, no que se enmarca o de Carolina, existen 50. Isto implica que cada caso é moi distinto entre os pacientes e que se traten de maneiras distintas. En total, constitúen o 3% do total de todos os cancros diagnosticados, unha cifra relativamente baixa. “Nin os expertos se poñen de acordo en cantas variedades hai. Segundo as mutacións que teña o paciente complícase a detección e que exista investigación centrada en cada un dos sarcomas. Como consecuencia, hai poucos fármacos”, explica Carolina, que tamén é integrante de ASARGA.

Dúas operacións e cinco tratamentos

Carolina define o seu caso como “raro”. Padece un Tumor do Estroma Gastrointestinal (GIST) que rebentou por sí só. Por norma xeral, os sarcomas son detectados debido a dores musculares e vultos nas extremidades. Fai 14 anos quitáronlle parte do estómago para extraer todo o cancro, e a partir de aí, acudía a revisións cada tres meses. Pensaba, por aquel entón, que tiña moita sorte de que o sarcoma explotara, xa que pola contra, tería medrado. Dous anos despois, nunha das revisións, volveron atopar o mesmo vulto no mesmo sitio. Os ánimos non eran os mesmos: xa coñecía o que era pasar por quirófano. Tampouco funcionou. A metástase chegou ao fígado e despois ao peritoneo. O seu cancro xa era inoperable, polo tanto, comezou con distintos tratamentos. Dende 2011 xa vai polo quinto, sen descanso entre eles.

As protagonistas do documental Sarcoma día a día.

“Tres dos tratamentos están pautados para o GIST e fallaron. A partir de aí tiven que ir a usos compasivos. Conseguín que me fixeran unha secuenciación xenómica no Vall d’Hebrón e atopáronme unha mutación secundaria que podía ser compatible cun medicamento que estaba dispoñible no mercado”, explica. “Como estaba todo perdido, solicitaron este fármaco a través da oncóloga do CHUAC, que primeiro me denegaron, pero os médicos insistiron e remataron por darme este tratamento que me conseguiu estabilizar. Levo con el xa tres anos”, apunta Carolina. Cada paso que tivo que dar foi porque había un avance na súa enfermidade, e agora, ten a esperanza de que a metástase non siga medrando e consiga converterse nunha doeza crónica.

Os efectos secundarios son moito máis levadeiros que cos tres fármacos anteriores. A quimioterapia fíxolle pasar días vomitando constantemente e chegou a pesar 38 quilos. A súa familia aconselloulle que pedise unha discapacidade, pero Carolina non estaba conforme coa idea, quería seguir traballando e pensaba que a administración tampouco lla ía conceder. Pero estaba equivocada e agora ten unha incapacidade de por vida. Nestes momentos, o tratamento actual faina estar moi cansa. Conta que lle custa pasar máis de oito horas fóra da casa. Tamén, as cirurxías pasáronlle factura no corpo e como di ela, case non ten estómago. Sente, e isto recoñece que lle pasa a outros pacientes, unha perda de memoria aguda. “Moitas veces quédome en branco con nomes da miña propia familia”, alega.

A importancia de asociarse

As asociacións realizan eses labores a onde as administracións públicas non chegan. ASARGA atende a pacientes novos que practicamente descoñecen que é un sarcoma. Cada dous meses ofrecen webminarios con especialistas. “Ao paciente de sarcoma non lle queda outro remedio que facerse un minicurso en medicina para saber de que vai todo isto”, apunta Carolina. Cas actividades que realizan recaudan fondos para investigación, que é a primeira petición dos pacientes con este tipo de cancro. Tamén, acompañan nos distintos procesos da enfermidade, porque aínda que o apoio da familia e amigos sexa fundamental, os pacientes de cancro contan que ninguén os vai entender como outra persoa que está pasando polo mesmo.

Carolina di que ela xa pasou por todas as fases. Preguntada sobre que lle diría a unha rapaza de 29 anos recentemente diagnosticada cun sarcoma, como ela o foi no seu momento, responde con firmeza: “Que se mova. Que non se quede cunha soa opinión. Que vaia a un centro especializado. Aínda que teñas que darlle unha volta de 360º á túa vida, o teu futuro pode ser tan bonito como o tiñas pensado”. Ademais de adicar o seu tempo a ASARGA, Carolina cursa o último ano do grao de Historia da Arte pola UNED. “Iso que pensas que vas facer cando esteas xubilada, estou facéndoo con 43”, di entre risas. “Non sei se son máis feliz agora do que era antes. Vexo as cousas e aprécioas doutra maneira”.

Alba Tomé
Alba Tomé
Graduada en Comunicación Audiovisual pola Universidade de Vigo e Máster en Xornalismo e Comunicación Multimedia pola Universidade de Santiago. Traballou como redactora en Público e na Revista Luzes e como responsable de comunicación no Congreso dos Deputados. Os seus primeros pasos no xornalismo foron en RTVE, Europa Press e La Voz de Galicia. Finalista do premio Contar a Ciencia e Premio Egeria 2018.

DEIXAR UNHA RESPOSTA

Please enter your comment!
Please enter your name here

Este sitio emprega Akismet para reducir o spam. Aprende como se procesan os datos dos teus comentarios.

Relacionadas

Un estudo galego descobre a primeira cirurxía oncolóxica nun cranio exipcio de 4.000 anos

O historiador da USC Edgard Camarós demostra que nas sociedades antigas xa se intentaba tratar ou explorar o cancro

Pode un fungo curar o cancro?

Os cogomelos do xénero 'Ganoderma' atribuíselles a aparecente capacidade de tratar os tumores, pero non todo é o que parece

Unha vacina de ARNm reprograma o sistema inmune para atacar o cancro cerebral máis letal

O avance dun grupo de investigadores da Universidade de Florida probarase nun ensaio clínico pediátrico contra o glioblastoma

Os casos de cancro de próstata duplicaranse en 2040

Un informe publicado na revista 'The Lancet' estima que en menos de dúas décadas haberá 2,9 millóns de pacientes con este tumor