Hoxe quedei para tomar un café con Maruxa e Pepe, dous vellos amigos da asociación de párkinson na que estiven a traballar. Dende que hai catro meses me incorporei ao meu novo traballo, só intercambiamos unhas mensaxes por WhatsApp.
Oxalá mos atope nas condicións nas que estaban cando marchei. É difícil predicilo porque o párkinson, a enfermidade que padecen, non evoluciona igual en todos os pacientes.
Que xera a enfermidade de párkinson?
A enfermidade de párkinson é unha patoloxía neurodexenerativa progresiva e bastante complexa. A súa orixe é descoñecida, pero hai diversos factores que poden influír na súa aparición: ambientais, xenéticos ou o propio proceso de envellecemento.
Caracterízase porque no organismo non se xeran suficientes cantidades de dopamina, un neurotransmisor que se produce na substancia negra, nos ganglios basais. Esta estrutura sitúase no centro do cerebro e encárgase de coordinar a actividade motora, o ton muscular e o movemento.
O descenso de dopamina está detrás dos síntomas que todos temos en mente cando falamos dun paciente con párkinson: lentitude de movementos ou bradicinesia, tremor en repouso, rixidez muscular e inestabilidade postural. Con todo, non hai dous casos iguais de enfermidade de párkinson.
Maruxa e Pepe, por exemplo, sofren párkinson dende hai uns anos. Aínda que isto uniunos en canto a diagnóstico e converteunos en grandes amigos, a forma de manifestarse en ambos foi claramente diferente e ségueo sendo.
Non hai dous casos iguais de enfermidade de párkinson
Maruxa convive coa enfermidade dende os 56 anos, mentres que Pepe recibiu o diagnóstico a piques de cumprir os 44. Agora teñen 63 e 50, respectivamente. Maruxa empezou a súa historia co párkinson tras ir ao médico preocupada por notarse “máis lenta” á hora de moverse, pero, sobre todo, por perder o olfacto. Pola súa banda, Pepe notou que “as cousas non ían ben” cando empezou a padecer certos trastornos urinarios: tanto nicturia, ou necesidade de levantarse de noite para ouriñar, como a urxencia e o aumento de frecuencia de ir ao baño.
Do mesmo xeito que Maruxa, tamén lembra que se percibía máis lento, aínda que el achacábao ao cansazo que lle causaba espertar todas as noites para ir ao baño. Ambos con síntomas motores (a lentitude de movementos ou bradicinesia) e síntomas non motores (anosmia no caso de Maruxa e trastornos urinarios no de Pepe). E en ambos os casos, iso tamén, chegar ao diagnóstico levou uns meses de probas, algo bastante máis habitual do desexable.
Tremores, camiñar lento e ausencia de braceo
O principal síntoma motor é a lentitude para realizar un movemento ou bradicinesia. Implica que a persoa teña dificultades para iniciar un movemento determinado, para desenvolver un movemento secuencial ou para realizar tarefas simultáneas (camiñar e facer unha operación matemática, por exemplo).
Tamén se manifesta na perda de movementos automáticos, falta de expresividade facial, ausencia de braceo ao camiñar e tendencia a camiñar lento e con pasos curtos.
O síntoma máis recoñecible polo público é, sen dúbida, o tremor en repouso, pero pode non darse no 30% dos pacientes. Ademais é frecuente a rixidez muscular, que dificulta a amplitude dos movementos, e a inestabilidade postural, que leva a problemas de equilibrio. Unido á rixidez, a medida que o párkinson evoluciona conduce a adoptar unha postura encorvada, co tronco botado cara a adiante e os brazos flexionados.
Os síntomas non motores do párkinson
Os síntomas non motores poden ser diversos, tanto pola función afectada como pola gravidade da mesma. Aínda que son grandes descoñecidos pola sociedade, a miúdo incapacitan máis que os síntomas motores, con gran impacto na calidade de vida do paciente e do seu coidador.
Entre outros, podemos mencionar trastornos autonómicos (incontinencia, disfunción eréctil, trastornos sexuais, trastornos da deglución…), trastornos neuropsiquiátricos e cognitivos (alucinacións, demencia, dificultade para concentrarse, dificultade para realizar varias tarefas á vez…), trastornos afectivo-emocionais (depresión, apatía, ansiedade…), trastornos do sono (insomnio ou somnolencia diúrna excesiva), trastornos gastrointestinais (babexo, disfaxia, estrinximento…), trastornos respiratorios e trastornos sensoriais.
Segundo pasan os anos e os tratamentos deixan de ser tan efectivos
Aos síntomas motores e non motores súmanse os provocados pola medicación prescrita ao longo do tempo, efectos adversos como as discinesias ou as flutuacións motoras on-off.
Con todo este elenco de síntomas, é fácil entender que a calidade de vida do enfermo de párkinson poida estar afectada. Inicialmente, polo golpe duro que esta enfermidade supón tanto no paciente como na súa contorna sociofamiliar, sobre todo en quen a padece antes dos 50 anos. Posteriormente, segundo pasan os anos e os tratamentos deixan de ser tan efectivos, pola progresión dexenerativa que supón a propia enfermidade.
A importancia de tomar un café ou dar un paseo
O párkinson é unha enfermidade que, normalmente, evoluciona amodo e é para toda a vida. De aí a importancia do diagnóstico temperán e de adecuar o tratamento a cada paciente.
Afortunadamente, hai numerosos profesionais de diferentes disciplinas que se actualizan, especializan e investigan por e para o párkinson: neurólogos, fisioterapeutas, enfermeiros, logopedas, psicólogos, terapeutas ocupacionais ou nutricionistas. Xuntos poden ofrecer un tratamento multidisciplinar e axudar a que os pacientes poidan vivir a súa vida con maior plenitude e maior calidade de vida.
Dada a evolución dexenerativa progresiva, tamén se deberá estar atento a como se produce ese cambio co paso do tempo. Sobre todo para realizar axustes no tratamento recibido baseados nas necesidades de cada paciente. Todo coa idea de evitar, na medida do posible, situacións de dependencia.
É esencial non deixar os pacientes “no seu mundo”, asegurarnos da súa participación social e involucralos nun estilo de vida activo, baseado na práctica de exercicio, unha nutrición especializada e un descanso adecuado. Ademais de contar con redes sociais consolidadas coas que, sinxelamente, tomar un café ou dar un paseo.
*Gustavo Rodríguez Fuentes é profesor titular de Fisioterapia na Universidade de Vigo.
Cláusula de divulgación: Gustavo Rodríguez Fuentes non recibe salario, nin exerce labores de consultoría, nin posúe accións, nin recibe financiamento de ningunha compañía ou organización que poida obter beneficio deste artigo, e declarou carecer de vínculos máis alá do cargo académico citado.
Muy interesante