Portada do libro 'El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36'. Fonte: libros.com.

Portada do libro 'El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36'. Fonte: libros.com.

O redactor de GCiencia Manuel Rey prepara un libro sobre a Ataxia da Costa da Morte

"El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36", que se publicará a comezos de 2019, xa se pode reservar na páxina web da editorial Libros.com

A través dunha campaña de micromecenado impulsada pola editorial Libros.com, o redactor de GCiencia Manuel Rey está traballando na publicación dun libro que recollerá a investigación científica e as historias dos afectados pola SCA36, a Ataxia da Costa da Morte, unha enfermidade neurodexenerativa e hereditaria que padecen máis dun cento de veciños desta comarca costeira de Galicia.

O 50% dos beneficios do libro irán destinados á Asociación Galega de Ataxias

El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA 36 xorde despois do artigo publicado o pasado ano en GCiencia, e que lle valeu ao redactor o II Premio Galicia de Xornalismo Cientifico, convocado pola Real Academia Galega de Ciencias e a Axencia Galega de Innovación. Esta enfermidade, que se herda de pais a fillos desde hai varios séculos en familias afincadas en municipios como Cabana, Malpica ou Ponteceso, aparece a partir dos 45 anos e provoca, entre outros síntomas, pérdida de coordinación, equilibrio e audición, e dificultade para falar e vocalizar.

O libro, que contará as últimas novidades sobre a investigación da doenza, para a que aínda non hai cura nin tratamento, lembrará os primeiros pasos da investigación científica, liderada polos galegos Manuel Arias (neurólogo) e María Jesús Sobrido (neuróloga e xenetista). No 1992, o doutor Arias comezou a atender a pacientes da Costa da Morte afectados por síntomas que non se encadraban en ningunha doenza coñecida, polo que decidiu poñerse a investigar o tema.


Despois de varios anos de ensaios, análises e investigacións xenealóxicas, nas que xogou un papel clave Ramón Moreira, un dos enfermos de SCA36, en 2009 anunciouse a existencia da nova doenza e en 2012 detectouse a anomalía xenética que a producía.

O traballo do redactor de GCiencia contará tamén as historias das familias afectadas, que teñen que afrontar os contratempos da doenza sen poder albiscar unha solución, alén de tratamentos de fisioterapia e logopedia. Neste senso, un 50% dos beneficios do libro irán destinados á Asociación Galega de Ataxias, que agrupa aos afectados de SCA36 e outras variantes desta enfermidade neurodexenerativa.

Manuel Rey.

Manuel Rey.

Ademais, o libro afondará nalgúns dos misterios que persisten sobre a orixe da enfermidade, xa que en lugares como Xapón, Albacete ou Francia hai máis afectados de SCA36. Por agora, non é posible confirmar se os afectados das diversas partes do planeta teñen un antepasado común, ou a doenza xurdiu de forma independente en dous lugares distintos.

Para facer posible a publicación do traballo, Manuel Rey lanzou o pasado 25 de setembro (coincidindo co Día Internacional da Ataxia) unha campaña de micromecenado coa editorial Libros.com. En menos de dúas semanas, a campaña acadou o 100% do obxectivo previsto. Porén, segue aberta para facer posible unha maior tirada cando o libro saia á rúa (está previsto que sexa publicado a comezos de 2019).

Deste xeito, quen apoie a campaña poderá obter un exemplar do libro, e figurará na lista de mecenas que están facendo posible a súa publicación. Hai, ademais, varios niveis de recompensas especiais para librarías e patrocinadores.

Podes reservar El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36 nesta ligazón.

E aquí podes ler un adianto do libro.

 

Deixar unha resposta

XHTML: Podes empregar estas etiquetas: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

POLÍTICA DE COMENTARIOS:

GCiencia non publicará comentarios ofensivos, que non sexan respectuosos ou que conteñan expresións discriminatorias, difamatorias ou contrarias á lexislación vixente.

GCiencia no publicará comentarios ofensivos, que no sean respetuosos o que contentan expresiones discriminatorias, difamatorias o contrarias a la ley existente.