Únete á nosa canle de Whatsapp
Montserrat Ventura colleu a liña 64 de autobús o 22 de xaneiro de 2009 sen sospeitar que aquela viaxe lle cambiaría a vida. Unha descoñecida estívoa observando ata que as dúas se baixaron na mesma parada, en Barcelona. A muller resultaba ser unha endocrinóloga que sospeitaba que Montserrat podía ter un tumor na hipófise. Era certo. As probas correspondentes confirmaron que padecía acromegalia, unha enfermidade rara que se produce por un exceso da hormona do crecemento. “Os tumores benignos na hipófise, unha glándula situada na base do cranio, provocan un exceso desta hormona. Causan unha serie de alteracións bastante extensas, pero as máis características son os cambios físicos nos trazos faciais, nas mans e nos pés“, explica o endocrinólogo Ignacio Bernabeu, do Hospital Clínico de Santiago. En Galicia, arredor de 400 persoas conviven cunha doenza de sintomatoloxía variada e inespecífica, na que o diagnóstico pode retrasarse entre 5 e 10 anos.
O caso de Montserrat Ventura foi mediático, pero non excepcional. “Todos os endrocrinólogos temos doentes diagnosticados que entraron na consulta como acompañantes, non como pacientes”, sostén Bernabeu. Recoñece que a observación dos trazos faciais é clave para detectar a enfermidade. Segundo continúa explicando, os cambios morfolóxicos adoitan ser evidentes e prodúcense na forma da fronte, no nariz e nos ósos da mandíbula. Os pés e as mans medran de tamaño, pero tamén o fan os órganos, a lingua, a farinxe e cámbialles a voz. Pero estes non son, nin de lonxe, os únicos síntomas dos pacientes con acromegalia. Hai unha longa lista de complicacións metabólicas como a diabetes, a hipertensión e o colesterol. “Tamén teñen máis risco de padecer algúns tumores, como o cancro de colon”, matiza Bernabeu, recoñecendo que a acromegalia é unha enfermidade pouco coñecida porque tamén é pouco frecuente. No seu día mundial, que se celebra este mércores 1 de novembro, é máis importante ca nunca darlle visibilidade.
Dez anos sen diagnóstico
Iso é o que pide Almudena Martín, paciente e secretaria da Asociación Española de Afectados pola Acromegalia. O seu diagnóstico non foi temperán, como o de Montserrat Ventura, nin casual, como o dalgúns pacientes de Bernabeu. Ela levaba anos tratando de entender que lle pasaba. Ademais do exceso de sudoración, das dores de mandíbula e das alteracións hormonais, levaba un ano con dores de cabeza moi fortes. Deu cun neurólogo que lle aconsellou facer un escáner e alí estaba a causa dos seus síntomas: un tumor na hipófise. “Eu non sabía o que era a acromegalia pero o simple feito de porlle un nome, para min foi un alivio. Agora sei o que hai e podemos loitar contra ela”, di Almudena, de Madrid. Ela xa leva convivindo 17 anos coa acromegalia, dende que a diagnosticaron en 2006 con tan só 26 anos. O seu diagnóstico non foi precoz, senón bastante tardío. Os médicos solicitaron fotos antigas e concluíron, pola evolución dos seus trazos morfolóxicos, que levaba vivindo 10 anos coa enfermidade.
“O simple feito de porlle un nome á acromegalia foi un alivio”
ALMUDENA MARTÍN, paciente de acromegalia
Unha das principais peticións de Martín é que se mellore o diagnóstico e, así, darlle menos tempo ao tumor para causar danos. Desafortunadamente, Bernabeu recoñece que a detección precoz non é doada porque moitos pacientes acoden primeiro a outros expertos, como traumatólogos, maxilofaciais, dentistas e incluso xinecólogos. “É difícil conseguir que a medicina xeral estea máis atenta a unha enfermidade tan pouco frecuente”, lamenta o endrocrinólogo do Clínico de Santiago. Porén, a súa mensaxe esperanzadora vai da man dos novos tratamentos para diminuír os efectos da enfermidade nos doentes. “Coas novas terapias sobreviven moitos máis anos e teñen unha esperanza de vida practicamente igual á media”, detalle Bernabeu. Antes, a principal causa de morte das persoas con acromegalia era a cardiovascular. Hoxe en día xa é a oncolóxica: “Agora desenvolven tumores propios de persoas máis maiores porque antes non chegaban a esa idade”.
A principal vía: a cirúrxica
Máis alá do tratamento farmacolóxico, a cirurxía tamén mellorou considerablemente. Sen ir máis lonxe, esta opción logra curar ao 50% dos doentes con tumores de máis dun centímetro e a entre o 70% e o 80% dos que os teñen de menor tamaño. Ademais, contribúe a controlar a enfermidade en máis do 90% das persoas con acromegalia. Non cabe dúbida de que a ciencia avanza e se deron grandes pasos nos últimos anos, tal e como confirma un estudo realizado nun hospital turco que cita Bernabeu. Malia que segue a haber uns 5 anos de media no retraso do diagnóstico, hai 20 anos os tumores eran máis grandes —é dicir, de máis dun centímetro—, con máis compliacións e máis demora na detección da enfermidade. “Isto demostra que algo se mellorou no diagnóstico pero, sobre todo, moito no tratamento”, salienta Bernabeu. En último termo, os pacientes poden someterse a radioterapia para reducir o tumor, pero o endocrinólogo de Santiago recalca que non se trata dun cancro. “Son tumores benignos, aínda que teñan moitísimas complicacións”, apunta o experto.
“Coas novas terapias sobreviven moitos máis anos e teñen unha esperanza de vida practicamente igual á media”
IGNACIO BERNABEU, endocrinólogo no Hospital de Santiago
De feito, este foi o caso de Almudena, á que tiveron que operar dúas veces e quen tivo que someterse a varias sesións de radioterapia. Pese a iso, ela recoñece que leva unha vida “completamente normal”, que é ao que aspiran todos os endocrinólogos con doentes con acromegalia. “Fago controis continuos. O importante xa non só é a hormona do crecemento, senón todos os efectos que provou a enfermidade”, matiza Almudena. Por iso é tan importante o diagnóstico precoz, porque se a acromegalia non se detecta nun rango de 5 a 10 anos, o máis probable é que xa danase as articulacións ou incluso o corazón. “As complicacións da acromegalia pódense reverter cando fas un diagnóstico precoz. Se non, aínda que extirpes o tumor e o cures, segue con artrose, coa cardiopatía…”, argumenta Bernabeu. Por iso, é moi importante que sexa coñecida na contorna médica, dado que hai pacientes que chegan a ir ata 12 veces a consulta antes de que lle diagnostiquen a enfermidade.
Diferentes etapas da vida, mesma enfermidade
Os síntomas inespecíficos e variados, o descoñecemento dunha doenza cunha prevalencia de 120 a 150 casos por millón de habitantes e a lentitude coa que se producen os cambios morfolóxicos, dos que a miúdo non se decatan nin os pacientes nin a xente da súa contorna, complican tremendamente o diagnóstico precoz, a peza clave do quebracabezas. Esta enfermidade, coñecida como acromegalia, é exactamente a mesma que produce o xigantismo: a única diferenza está na etapa da vida na que aparecen os tumores na hipófise.
Cando se manifestan na infancia, cos ósos aínda sen desenvolver, son máis agresivos e un neno pode medrar ata 25 centímetros nun só ano —acadando alturas de ata 2,6 metros—. Cando a enfermidade aparece na idade adulta, a hormona tamén induce o crecemento dalgunhas partes do corpo, pero xa non pode facer medrar os ósos xa constituídos. Máis alá da importancia do diganóstico precoz, poñerlle un nome á enfermidade tamén é un alivio, como di Almudena. “Teño controis continuos, pero a miña vida é normal”, resoa como un eco da súa voz, que se adhire con rapidez ao desexo de Bernabeu de que situación actual de Almudena, incluso de Montserrat, sexan o camiño a seguir.
