Párkinson, por que che teñen tanto medo?

Párkinson. Todo o mundo escoitou falar desta enfermidade. Provoca certo medo e incluso rexeitamento, pero por que? Dende 1997, a OMS declarou o 11 de abril como o Día Internacional do Párkinson. Fíxoo en recoñecemento ás achegas de James Parkinson, o médico que descubriu esta doenza. Hoxe, aínda segue a ser unha grande incógnita. Queda moito camiño por andar. Cales son as causas? Só hai disque disques ao respecto. Falamos da segunda enfermidade neurodexenerativa por incidencia e predominancia en España: o párkinson. Tres olladas fían esta historia: Carmen, Sofía e Jose Luís.

O pacto: “Eu déixote vivir e ti deixasme vivir a min”

Carmen G. é unha muller santiaguesa, ten 53 anos e convive co Párkinson dende os 40. Olla a enfermidade dende as súas entrañas, coñécea ben. Sabe que este trastorno está totalmente estigmatizado e estereotipado, posto que é máis que tremores. Ela é unha persoa independente. Vive o momento por si mesma, agora máis que nunca. Asinou un pacto coa doenza e, dende aquelas, dedícalle tempo. Ten un superpoder: o de valorar os pequenos detalles. Ela defende que “ás veces, pequenas cousas son determinantes”. E séntese nova e vivaz, non se identifica cunha señora. Hoxe, o párkinson é para ela un nome propio: é unha amizade.

Publicidade

saude/carmen-eu-deixote-vivir/

Carmen aínda lembra o seu primeiro encontro con Párkinson. Chamaba á súa porta con aqueles primeiros síntomas: apatía, angustia, inexpresividade, indiferenza, pequenos tremores… Todos se manifestaban sutilmente no seu corpo. Pero o certo é que Carmen xa non se sentía ela mesma, notábao. Precisaba saber que era o que estaba a sufrir.  “Ao neurólogo desconcertáballe a miña idade porque eu só tiña corenta anos”, recorda. Mais o especialista sospeitaba algo. A diferencia do habitual, a diagnose foi rápida. E iso que este proceso adoita a alongarse por mor de que o párkinson pode chegar a confundirse con outras patoloxías. De feito, segundo a Federación Española de Párkinson, os afectados tardan entre un e cinco anos en ser diagnosticados. Unha proba concluínte foi o debuxo dunha espiral nunha folla en branco. Non cabía dúbida: padecía esta enfermidade.

Facendo memoria, a protagonista sitúase no momento do impacto: “Sentinme totalmente perdida e dábame medo ter moita información”. E o desconcerto deveu na pregunta do porqué. Carmen empezou a buscar posibles causas a pesar de que non as había. “Traballei bastantes anos nun salón de peiteado e pensei que iso podería ter que ver co diagnóstico”, explica. A verdade é que determinados produtos químicos poden estar vencellados á aparición do párkinson, mais non hai probas contundentes. Só son pequenos auspicios. O párkinson é unha afección do cerebro cuxas causas seguen a ser un enigma. E se non é posible identificar a raíz do problema, máis difícil é atopar unha cura decisiva.

“Cando empecei a tomar a dopamina pasei a ser unha persoa súper animosa. Pensei en como podía ter cambiado tanto”

Para Carmen comezaba unha nova etapa. Viuse na obriga de inxerir unha longa lista de fármacos. O seu corpo requiríalle a dopamina, unha das hormonas da felicidade. Os afectados presentan unha carencia desta substancia. Sen ela, pérdese o control dos movementos voluntarios e increméntase o desánimo e a desgana. “Eu sempre fun unha persoa moi tímida e introvertida, cando empecei a tomar a dopamina pasei a ser unha persoa súper animosa. Pensei en como podía ter cambiado tanto”, conta. Os primeiros tres anos foron bastante duros. “Eu o que quería era coñecer a máis persoas con este mesmo problema”, expón. E como resultado desta inquedanza naceu a Asociación Párkinson Compostela, da que ela resultou presidenta. “Un problema compartido é menos problema”. E con esta sentenza Carmen entrou en contacto e axudou a outros afectados a entenderse coa enfermidade.

A partir da creación da asociación “todo foi sobre rodas”. Hai tres anos, someteuse a unha intervención cirúrxica, malia que con reticencia: a estimulación cerebral profunda. Hoxe, leva so a pel dous eléctrodos que carga unha vez ao día. Estes, encárganse de estimular a produción de dopamina. O cambio foi inminente e permitiulle reducir a medicación. “Eu ao principio non o aceptaba, quería que se largara. E como vin que iso non era posible firmei un pacto con el a través dun conto: eu déixote vivir e ti déixasme vivir a min”, sinala. Esta pequena historia chamada O amigo invisible esclarece a relación entre Parkinson e Carmen. “Eu pido que non sexa tan caprichoso e que me deixe levar a enfermidade máis sosegadamente” reclama.

O medo: “Eu téñolle medo a unha mala caída e que se me quede nunha cama”

Sofía L. ten 37 anos é outra protagonista desta reportaxe. É coidadora. Atende ao seu pai, que vén de cumprir 66 anos, nove deles con párkinson. Comezou a coidalo dende que entrou en fase avanzada. Son aproximadamente cinco anos de preocupación e desasosego fronte perdas de equilibrio e rixidez muscular. A medida que a enfermidade evoluciona, o párkinson require coidados máis específicos.  “O meu pai non ten tremores”, di ela, desbotando simultaneamente ese estereotipo arraigado na sociedade. Hai máis síntomas. Sofía fala con cariño do seu pai e retrata o seu martirio: “Non se vale por si mesmo, non é capaz de saír só á rúa, cae constantemente, xa non é capaz de comunicarse…”

A tarefa de Sofía é moi difícil, malia que a asume con actitude. Pódese dicir que presenciou un cambio de roles: pasou de ser filla a nai. Pero os seus temores son diversos: “Eu téñolle medo a unha mala caída e que se me quede nunha cama”, di. Os coidadores poden presentar outros síntomas como alteración cognitivas na linguaxe, do sono, ansiedades ou depresión, mais non é o caso de Sofía. “Non me chegan as horas do día”, comenta. O máis difícil para ela é o sentimento de impotencia, que “unha persoa que toda a súa vida estivo traballando e foi boa” poida chegar a ser vítima desta doenza. Porén, o que destaca positivamente é que aprendeu a ser mellor. Lanza unha mensaxe a outras persoas no seu papel de coidadores: “Tede paciencia, dade todo o cariño que podades e non vos desesperedes”.

 A esperanza: “Formulouse hai bastantes anos a substitución das neuronas xa mortas por outras novas que produzan dopamina”

Detrás desta patoloxía está a investigación, en loita constante co gallo de amortizar o seu impacto sobre os enfermos. Jose Luis Labandeira-García secunda esta batalla. Ademais de catedrático de Anatomía Humana é director do Laboratorio de “Neurobioloxía Celular e Molecular da Enfermidade de Parkinson” na Universidade de Santiago de Compostela. Na súa labor de investigación, dá luz sobre o párkinson.  “Ao igual que outras enfermidades neurodexenerativas como o Alzheimer ou a ELA, esta enfermidade é moi complexa e multifactorial”, alerta.

O que fan os tratamentos farmacolóxicos actuais é contrarrestar na medida do posible a consecuencias desta perda de dopamina

En termos más científicos, o párkinson presenta unha morte das neuronas que producen dopamina. Ás veces, cando o afectado nota os seus efectos, moitas desas neuronas xa morreran. Isto complica o avance na investigación da prevención, do diagnóstico e do tratamento deste mal. O que fan os tratamentos farmacolóxicos actuais é contrarrestar na medida do posible a consecuencias desta perda de dopamina. A levodopa é a pedra angular do tratamento. Esta transfórmase en dopamina en canto chega ao cerebro. Por outra banda, tamén hai outros fármacos que minoran a destrución desta substancia no cerebro, mais a súa efectividade redúcese co paso do tempo.

Jose Luis Labandeira fala sobre a intervención cirúrxica á que se someteu Carmen. “Estes estimuladores, que se poden activar e desactivar, poden mellorar de forma importante algúns síntomas da enfermidade alterando o funcionamento de circuítos cerebrais, pero tampouco actúan sobre a progresión da propia enfermidade”.

Os investigadores centran as súas pescudas na súa pronta detección

Como aínda se descoñecen as causas, os investigadores centran as súas pescudas na súa pronta detección. Isto fano con biomarcadores, en palabras do experto “análises de sangre ou de outro tipo economicamente asumibles”. Unha vez detectada, o ideal sería aplicar un fármaco que free o seu avance. Polo de agora, non se conseguiu un biomarcador fiable. O laboratorio de Jose Luis Labandeira non se centra nas causas da enfermidade. Está a traballar nos mecanismos de progresión da morte neuronal unha vez iniciado o proceso como a neuroinflamación  ou o depósito nas neuronas de determinadas proteínas, como a alfa-sinucleína. “Estas estratexias poderían ser máis realistas”, apunta.

O que pretenden as vacinas das que falan os medios é que o sistema inmunolóxico do paciente xere anticorpos que destrúan os depósitos da sinucleína. Pero como non está claro se estes depósitos son causa ou consecuencia da enfermidade, dubídase da súa efectividade. “O tempo diránolo”, sentenza o experto. Outra esperanza da que fala o experto son as células madre: “Formulouse hai bastantes anos a substitución das neuronas xa mortas por outras novas que produzan dopamina unha vez implantadas no lugar máis axeitado do cerebro”. Xa se conseguiron bos resultados con neuronas procedentes de embrións, pero non é a vía máis adecuada:. a aplicación desta terapia esixe a obtención destas células en grandes cantidades. Malia todo, o investigador advirte que “aínda hai moitos problemas que resolver antes de que este tipo de células podan empregarse coa seguridade requirida”.

Esta patoloxía afecta en España, segundo Jose Luis Labandeira, a máis de 120 mil pacientes. Calcúlase ademais que en 2014, o párkinson superará ao cancro dentro das enfermidades máis comúns. Hai moitos mitos ao redor desta doenza, tamén moitas olladas. Os afectados, coidadores e investigadores camiñan da man para facer fronte a ela: unha enfermidade crónica. Unha patoloxía que unha vez que entra,  queda, que obriga a asinar pactos e precisa de atención e de protagonismo. Para uns, dende dentro, un aliado fundamental e, para outros, un grande descoñecido. Algúns afectados como Carmen ármanse de coraxe e plántanlle cara. Párkinson, por que che teñen tanto medo?

saude/o-relato-de-carmen/